Zhoršený stav výživy (malnutrícia) patrí medzi typické prejavy cystickej fibrózy. Hlavnou príčinou je pankreatická insuficiencia – nedostatočné trávenie spôsobené zníženým vylučovaním pankreatických enzýmov. Prejavom malnutrície sú u CF pacientov často problémy s nízkou telesnou hmotnosťou. Pochopiteľne telesná hmotnosť závisí v…
International Cystic Fibrosis Physiotherapy Workshops for Central and Eastern European Countries V dňoch 1. – 3. 5.2015 sa konalo v Krakove (Poľsko) medzinárodné školenie zamerané na Respiračnú fyzioterapiu pre cystickú fibrózu (CF). Workshop bol organizovaný CF Europe a Polskym Towarzystvom Walki z Mukowiscydoza .…
Rezistencia antibiotík (Antimicrobial Resistance, AMR) je rozšírený jav, pri ktorom antibiotiká prestávajú byť účinné (citlivé) na liečbu pôvodcov infekčných ochorení, baktérie nadobúdajú voči antibiotikám odolnosť. Rezistencia síce nie je žiadna nová skutočnosť, ale jej význam z viacerých dôvodov narastá. Jednak sa…
Pacienti s cystickou fibrózou sú často kvôli komplikovanému zdravotnému stavu odkázaní na individuálnu prepravu a nemôžu využívať MHD. V minulosti už niektorí pacienti získali napr. príspevok na osobné motorové vozidlo alebo parkovací preukaz. Aké sú dnešné možnosti z pohľadu zákona?…
Na čistenie ihalátorov (napr. e-flow) používame destilovanú vodu. Väčšinou ju kúpime na benzínovej pumpe, v tescu, baumaxe alebo na iných dostupných miestach. Keďže väčšie balenie je výhodnejšie, dávame mu prednosť. Je to však správne a bezpečné? Rakúsky klub (Cyst. Fibrose…
Zákon č. 5/2004 Z.z. o službách zamestnanosti v znení neskorších predpisov upravuje systém inštitúcii a nástrojov podpory a pomoci účastníkom trhu práce. V 8. časti v §§ 55-61 tohto zákona sa konkrétnejšie upravuje zamestnávanie občanov so zdravotným postihnutím. Chránená dielňa a chránené pracovisko sú pracoviská…
N-acetylcysteín (NAC, účinná látka liekov Solmucol, ACC) je jedným z kľúčových liečiv v terapii cystickej fibrózy (CF). Je používaný pri CF pre jeho mukolytické účinky, ale v tomto článku ukážeme, že sa jedná o pozoruhodné liečivo a jeho spektrum účinkov…
V dnešnom modernom svete sme zvyknutí pristupovať ku svojim financiám, priateľom, rodine, plateniu účtov z pohodlia domova. Využívame však túto možnosť aj v takej oblasti akou je naše zdravie? Pozrime si 2 najväčšie poisťovne podrobne a o tretej základné možnosti…
Spoločnosť Vertex Pharmaceuticals zverejnila 24.júna výsledky tretej fázy klinických štúdii kombinovanej terapie ivacaftoru (Kalydeco) a lumacaftoru (VX-809) u pacientov s dvomi kópiami najčastejšej CF mutácie – F508del. Výsledky preukázali štatisticky významné zlepšenia pľúcnych funkcií a ďalších sledovaných parametrov. Priemerné relatívne…
Rodičom detí so zriedkavou chorobou, pedagógom a poradenským pracovníkom je určená publikácia, ktorá vyšla v Českej republike – Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním. Publikácia je nepredajná, vydaná v roku 2012 a jej autormi sú Ján Michalík s kolektívom…