Liečba cystickej fibrózy (CF) sa za posledných 50 rokov dramaticky zmenila vďaka skríningu, skorému zavedeniu účinnej liečby respiračných infekcií a práci špecializovaných centier. Skríning umožňuje včasnú intervenciu v prípade ďalších komplikácií vrátane cukrovky, ochorenia pečene a osteoporózy. Dnes je bežné, … Continued
Národný program zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030 (ďalej len „NP 2030“) bol vypracovaný Komisiou Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre zriedkavé choroby (Rare Diseases – RD; ďalej len „Komisia“) na základe úlohy z uznesenia vlády Slovenskej … Continued
31.5.2019 nás navždy opustila naša kamarátka Dáša Adamovičová.
Príbeh Jerry Cahilla Jerry Cahill povedal, že chce, aby deti s cystickou fibrózou vedeli, že môžu žiť normálny život. 62 ročnému Cahillovi túto chronickú chorobu diagnostikovali v 10. rokoch a pred šiestimi rokmi absolvoval obojstrannú transplantáciu pľúc. Dva dni po svojich 62. … Continued
V januári 2018 vyjde kniha Pieseň zajtrajška o speváčke s cystickou fibrózou Alice Martineau, o ktorej sme už písali v článku Speváčka Alice Martineau – výročie nedožitých 40. narodenín. Kniha: Pieseň zajtrajška Autor: Alice Petersonová Spievajte, tancujte, milujte, riskujte, nikdy sa nevzdávajte, ale … Continued
Inšpirujúci džokej premohol vysiľujúcu chorobu a zaradil sa medzi najlepších austrálskych džokejov. Džokeja Harryho Coffeya mohli pokladať za víťaza…
Naše občianske združenie sme opäť zaregistrovali ako príjemcu 2% z Vašich daní. Peniaze chceme využiť na priamu podporu detí a dospelých s cystickou fibrózou. Sme si vedomí, že len s podporou Vás samotných ako aj Vašich rodín a priateľov sa … Continued
Od 1.10.2016 sa firme Ferdinand Menzl lekárska technika podarilo zaregistrovať dva nové inhalačné prístroje NebulAIR a Nebaid. Oba inhalátory sú plne hradené zdravotnou poisťovňou.
Melissa Haynesová, ktorá má cystickú fibrózu, si splnila svoj sen a absolvovala maratón v Adelaide. Dokázala tak, že somatické ochorenie nemusí byť prekážkou splnenia vášho sna. 27ročná M. Haynesová je prvou osobou v Austrálii, trpiacou na chronické genetické ochorenie, ktorá … Continued
Nathan Charles je 26 ročný austrálsky hráč ragby. Tento stredný útočník štyrikrát reprezentoval svoju krajinu a nie je vylúčené, že by sa vo Svetovom pohári mohol prebojovať do tímu Michaela Chieka. Skrátka vyzerá to tak, že je tu ďalší obyčajný … Continued