Občianske združenie Veterán klub železníc Poprad organizovalo akciu „Nemáme kamenné srdcia“. Deti z celého Slovenska písali a kreslili rozprávky o Tatrách. Vznikla tak nová kniha Rozprávočky z rozprávkových Tatier, ktorá sa postupne dostane k chorým deťom v onkologických centrách, kardiocentrách, … Continued
Dňa 4.12.2013 sa zástupca Priateľov slaných detí spolu s p. Čerňanskou z Klubu CF zúčastnili stretnutia s p. Hankócym z firmy ZDRAV-TECH s.r.o., ktorá bude zabezpečovať servis a výdaj inhalátorov firmy PARI ako aj iných pomôcok vydávaných cez poukazy od … Continued
Predstavujeme Vám ďalší, pomerne neznámy inhalátor na našom trhu I-neb AAD systém. Jeho hlavnou prednosťou je, že dodáva liečivo iba počas pacientovho vdychu. I-neb AAD systém I-neb je AAD (Adaptive Aerosol Delivery) systém tretej generácie. Je to zariadenie na batérie … Continued
V roku 2012 pokračovalo naše občianske združenie v aktivitách pomoci slaným deťom aj dospelým: sociálne poradenstvo, účasť na konferenciách, projekt Nakresli anjela, rozvoj webu, individuálna finančná a materiálna pomoc rodinám. Sociálne poradenstvo sme poskytovali len v mesiacoch január a február, … Continued
Niektoré osobnosti toho počas svojho krátkeho života s cystickou fibrózou dokázali naozaj veľa. Ponúkam Vám zopár osobností, ktoré ma oslovili svojou bojovnosťou, plnením si vlastných cieľov a nezlomnou vôľou niečo dokázať. Frederic Chopin (1810 -1849) Je azda najznámejšou osobnosťou o … Continued
Dňa 28. februára 2013 sa konala konferencia o zriedkavých chorobách – fórum odborníkov, pri príležitosti dňa zriedkavých chorôb, ktorý je tiež 28. februára. Po minulom roku som sa celkom tešila na novinky, ktoré budú v tejto oblasti predstavené. Prednášky mali pomerne široký … Continued
Naše občianske združenie sme opäť zaregistrovali ako príjemcu 2% z Vašich daní. Peniaze chceme využiť na priamu podporu detí a dospelých s cystickou fibrózou. Sme si vedomí, že len s podporou Vás samotných ako aj Vašich rodín a priateľov sa … Continued
Milí rodičia a dospelí pacienti, aj v roku 2013 môžete požiadať o finančný príspevok na zakúpenie inhalačnej alebo rehabilitačnej pomôcky a to najmä vďaka našim darcom, ktorí nás v minulom roku podporili. Finančný príspevok 200 EUR poskytneme žiadateľom, ktorí o … Continued
Nutridrink je nutrične kompletná výživa pre deti a dospelých. Pozná ho azda každý CF-kár. Predpisujú nám ho lekári, nútia nás ho piť rodičia. Pre lepšiu a chutnejšiu konzumáciu sa vyrába v celej škále príchutí a teda si môžme vybrať podľa … Continued
Vďaka 2% z daní sa nám podarilo zakúpiť membrány do prenosného inhalátora eFlow rapid. Našim zámerom bolo rozdať ich deťom vo veku od 6 do 15 rokov. Podmienkou bola kresba s motívom anjela vo formáte A4 ľubovoľnou technikou. Správna rada … Continued