Cystická fibróza a cestovanie 4: Kam ísť a kam nie

V štvrtej časti sa bližšie pozrieme na úskalia cestovania do jednotlivých destinácií, poistenie a skladovanie niektorých liekov.

Výber destinácie závisí vo veľkej miere od záujmov pacienta a od pripravenosti pacienta a jeho/jej príbuzných prevziať riziko. Preto tento dokument neuvádza zoznam odporúčaných krajín. Pri rozhodovaní o určitej destinácii by však ten, kto má cestovať, mal zvážiť svoj aktuálny stav aj potenciálne komplikácie s CF. Preto by sa mali uprednostniť oblasti a štáty s dobrou infraštruktúrou a vysokým štandardom zdravotnej starostlivosti. Pacienti sa potrebujú oboznámiť so zariadeniami, ktoré sú k dispozícii v krajine, do ktorej cestujú. Odporúča sa, aby pred cestou konzultovali cestovnú agentúru, miestny program zdravotnej starostlivosti a svoje CF centrum. Pacienti by mali byť informovaní o osobnej bezpečnosti, požadovanom očkovaní, zdravotnom poistení, miestnom zásobovaní liekmi, AC adaptéri atď.

V ideálnom prípade by mala byť v cieľovej krajine k dispozícii kompletná CF starostlivosť prostredníctvom CF centier. To je najmä prípad krajín EÚ, Turecka, Izraela, Severnej Ameriky, Ďalekého východu, Austrálie a Nového Zélandu. Možné je cestovať do východoeurópskych krajín, ktoré nie sú v EÚ, do Ruska, stredozemských krajín Maghrebu, Karibiku, Južnej Ameriky (mierne alebo subtropické podnebie), alebo na ostrovy v Indickom alebo Tichom oceáne, vyžaduje to však podrobné plánovanie a informáciu o regionálnych / sezónnych zvláštnostiach a potrebných preventívnych opatreniach. Pred odchodom by sa mali vypracovať stratégie pre riešenie potenciálnych komplikácií (napr. by sa mali zostaviť zoznamy možných kontaktných bodov, vhodných dopravných služieb atď.)

Neexistuje žiaden oficiálny zoznam konkrétnych krajín/regiónov, ktorým by sa mali pacienti s CF vyhnúť. Vo väčšine prípadov je dobrá príprava cesty dôležitejšia ako samotná destinácia. Pacienti by si však mali byť vedomí rizík spojených s cestovaním do oblastí s neistou zdravotnou starostlivosťou a hygienickými štandardmi; sem patria napríklad oblasti s vlhkým, tropickým podnebím Južnej a Strednej Ameriky, Afriky a juhovýchodnej Ázie.

V nedávnej minulosti sa objavilo niekoľko správ o prípadoch pacientov s CF, ktorí cestovali do vzdialených oblastí v tropickej juhovýchodnej Ázii a severnej Austrálii. Tieto varovania za zakladajú na vysokom výskyte baktérie Burkholderia pseudomallei, ktorá sa vyskytuje najmä v sladkej vode a na vlhkej zemi v Thajsku, Malajzii, Vietname a Severnej Austrálii. Je známe, že tento patogén spôsobuje symptomatické infekcie dokonca aj u zdravých ľudí. Boli hlásené prípady závažných zápalov pľúc pacientov s CF, ktorí cestovali do týchto oblastí.

V niektorých oblastiach je významné riziko špecifických infekcií, vrátane zápalu pľúc, ktorý vyvoláva Burkholderia.

Nie vždy je ľahké nájsť v plánovanej destinácii spoľahlivé informácie, pokiaľ ide o odbornú kvalifikáciu pre CF a infraštruktúru (špecializovanú starostlivosť), často to vyžaduje intenzívne hľadanie na internete a kontaktovanie národných združení pacientov alebo dokonca špeciálnych klinických lekárov v celosvetovej CF komunite.

Webové stránky organizácie Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) poskytujú dosť vyčerpávajúci zoznam väčšiny organizácií pacientov vo svete, vrátane adries a kontaktných partnerov, so zameraním na Európu, Rusko, Severnú Afriku, Južnú Afriku, Nový Zéland, Austráliu, Spojené štáty a Južnú Ameriku. Niektoré časti sveta, kde ešte nie je žiadna infraštruktúra CF k dispozícii, sem nie sú zahrnuté; uvedení sú však kontaktní partneri pre mnohé krajiny, ktoré momentálne nemajú stabilné združenie pacientov (http://www.cfww.org/members/).

CFW tiež poskytuje zoznam CF kliník napr. v Argentíne, Austrálii, Belgicku, Českej republike, Dánsku, Fínsku, Francúzsku, Holandsku, Jordánsku, Južnej Afrike, Kanade, Kube, Novom Zélande, v Nórsku, Rumunsku, Slovenskej republike, Spojenom kráľovstve, Španielsku, Švédsku a Švajčiarsku. Niektoré z kliník uvedených v tomto zozname však nemusia byť v súlade s európskym štandardom starostlivosti o pacientov s cystickou fibrózou (http://www.cfww.org/members/).

Európska spoločnosť cystickej fibrózy (ECFS) poskytuje zoznam národných CF združení a ich internetových stránok v Európe, Kanade, Austrálii, Novom Zélande, Rusku a Spojených štátoch. Väčšina týchto internetových stránok je v príslušných národných jazykoch (http://www.ecfs.eu). Okrem toho možno CF centrá v Spojených štátoch zistiť pomocou internetovej stránky Nadácie pre cystickú fibrózu v USA (http://www.cff.org).

Existuje veľa iných stránok, ktoré poskytujú informácie o odborníkoch na CF, o klinikách a o CF združeniach. Avšak pre všetky internetové stránky všeobecne platí, že ich údaje nemusia byť aktualizované a kontaktní partneri sa často menia. Preto by sa každá adresa získaná z internetu mala pred cestovaním overiť a možné kontakty by sa mali predebatovať s CF tímom.

Liečba v zahraničí môže byť mimoriadne drahá, je teda dôležité byť pri plánovaní cesty do zahraničia dobre informovaný o možných nákladoch liečby a ich preplatení. Neexistuje žiadne všeobecné nariadenie, ktorého by platilo pre každého a vo všetkých krajinách. Náklady a ich úhrada/preplatenie závisia od dohôd/zmlúv medzi domovskou krajinou pacienta a príslušnou cieľovou krajinou, nariadení na obidvoch miestach, type liečby pacienta a jeho/jej programu zdravotného poistenia. Preto je zásadne dôležité pred odchodom nazhromaždiť dostatok informácií a nájsť si dosť času na ich získanie.

Občanom EÚ náklady na liečbu v ktorejkoľvek členskej krajine EÚ, ako aj na Islande, v Lichtenštajnsku, Nórsku a Švajčiarsku, pokrýva ich národné zdravotné poistenie. To však zvyčajne zahŕňa náklady pokryté (refundované alebo čiastočne refundované) v domovských krajinách pacientov. Pacienti teda musia vziať do úvahy, že náklady by mohli byť uhradené len čiastočne.

Ak im má byť vo vyššie uvedených krajinách poskytnutá starostlivosť, pacienti si musia obstarať európsky preukaz zdravotného poistenia vydávaný ich národnými poisťovňami. V závislosti od príslušných národných predpisov a liečby, ktorá bude pacientom poskytnutá, môžu za liečbu v destinácii platiť (pred alebo po nej) a neskôr im platbu refunduje ich národná poisťovňa, alebo sa zdravotná starostlivosť poskytuje zadarmo. Ak majú pacienti pochybnosti o rozsahu liečby, ktorú preukaz pokrýva, radíme im, aby sa pred vycestovaním obrátili na úrady zdravotnej starostlivosti v ich krajine a zistili, čo je kryté a čo bude refundované. Stojí za to pouvažovať o doplnkovom súkromnom pripoistení.

Internetové stránky EU DG Employment, Social Affairs and Equal Opportunities (GR pre zamestnanosť, sociálne záležitosti a rovnosť príležitostí) ponúkajú cenné informácie o európskom preukaze zdravotného poistenia a o zdravotnej liečbe v zahraničí, ako aj rôzne národné kontakty (http://ec.europa.eu/social/main.jsp?catld=509&langId=en).

Ďalším užitočným zdrojom informácií je internetová stránka Národnej zdravotnej služby Spojeného kráľovstva. Ponúka sprievodcu jednotlivými krajinami, pokiaľ ide o prístup k zdravotnej starostlivosti a nárok na refundáciu počas návštevy krajín Európskej únie, Islandu, Nórska a Lichtenštajnska. Hoci sa stránka obracia na osoby poistené v rámci zdravotnej služby Spojeného kráľovstva, ponúka cenné informácie pre každého, kto sa pripravuje na zahraničnú cestu (http://www.nhs.uk/NHSEngland/Halthcarearoad/Pages/EEAcountiries.aspx).

Občania EÚ môžu dostať bezplatnú adresnú radu od European Union’s Citizens Signpost Service (navigačná služba pre občanov EÚ), ktorá poskytuje usmernenia a praktické rady občanom ohľadne konkrétnych problémov, s ktorými sa stretnú v rámci EÚ a jej interného trhu. Odborníci občanom objasnia dôležité predpisy, poradia im, ako si uplatniť svoje práva a ako na ne získať nárok, ako získať náhradu a ako nasmerovať svoje požiadavky na inštitúciu, ktorá im najlepšie pomôže pri riešení ich problémov (http://ec.europa.eu/citizensright/front_end/index_en.htm).

Ak pacienti cestujú do krajín mimo EÚ, potrebujú si zistiť u svojich národných úradov verejného zdravotníctva, či existujú nejaké bilaterálne dohody o zdravotnom poistení. Ak žiadna takáto dohoda neexistuje, alebo ak krytie nie je postačujúce (čo zvyčajne nie je) pacienti budú musieť hľadať program súkromného poistenia.

V prípade, že pacientom odmietnu program súkromného poistenia kvôli CF, mali by si zistiť u svojich úradov verejného zdravotníctva, či ich národný program zdravotného poistenia uvádza nejaké špeciálne predpisy pre chronicky chorých pacientov cestujúcich do zahraničia, ktoré by mohli pokryť liečebné nálady v cieľovej krajine.

Náklady na repatriáciu (prevoz do domovskej krajiny) musia byť poistené celoštátne. V niektorých krajinách môžu byť neziskové organizácie, ponúkajúce svojim členom špeciálne služby, ako je repatriácia, bez predchádzajúcej osobnej zdravotnej prehliadky.

V Európe karta EHIC garantuje európskym občanom náklady na liečbu, ale niektoré časti týchto nákladov nemusia byť pokryté programami verejného zdravotného poistenia. Na cestovanie do neeurópskych krajín vo väčšine prípadov budú pacienti potrebovať zmluvne si zabezpečiť komerčné zdravotné poistenie. Nájsť vhodné zdravotné poistenie na pokrytie nákladov na liečbu CF aj iných nákladov a na repatriáciu môže byť komplikované a pacienti by pred cestou mali o tom dôkladne porozmýšľať.

Počas cestovania a v naliehavých prípadoch môžu byť užitočné niektoré dokumenty, vydané CF klinikou:

Potvrdenie pre colnicu uvádzajúce prečo je pri cestovaní potrebná veľká zásoba liekov a zdravotných pomôcok, okrem iného injekčných striekačiek a ihiel. Tento dokument pomôže pri prechode hraníc a pri prenesení liekov cez letiskové bezpečnostné kontroly. Takýto dokument by mal obsahovať: meno a dátum narodenia pacienta, všeobecný popis (nie názov) choroby („chronické pľúcne ochorenie“), zoznam liečiv, približné množstvo denných dávok a frekvenciu užívania, zoznam medicínskych pomôcok, meno a podpis lekára, pečiatku lekára/kliniky ako úradné potvrdenie dokumentu. Šablónu takéhoto potvrdenia si možno stiahnuť na http://ecom-cf.eu/index.php?id=265&L=8.

Podrobnú lekársku správu v angličtine, čo uľahčí liečbu v zahraničí. Tento dokument by mal obsahovať: meno a dátum narodenia pacienta, adresu a kontaktné údaje o CF klinike a ošetrujúcom lekárovi, názov základnej choroby a krátky popis, zdravotný stav danej osoby, zistené alergie, dennú (fyzio)terapiu, zoznam liečiv, približné množstvo na deň a frekvenciu užívania, pečiatku lekárka/kliniky ako úradné overenie Šablónu takejto „lekárskej správy“ možno stiahnuť na http://ecorn-cf.eu/index.php_id=265&L=8.

Potvrdenie pre zábavné parky a atrakcie. V niektorých zábavných parkoch, ako je napr. Euro Disney, môžu ľudia s postihnutím alebo chronickou chorobou ako je CF získať špeciálny preukaz, ktorý im umožní prednostný prístup k atrakciám (a spolu s nimi jednej alebo viacerým sprevádzajúcim osobám) umožní a vyhnúť sa čakaniu v rade. Oficiálne potvrdenie s podpisom a pečiatkou kliniky a s prehlásením o postihnutí (od úradu verejného zdravotníctva) alebo listina uvádzajúca chorobu a potrebu vyhnúť sa dlhšiemu čakaniu a dehydratácii sa zvyčajne akceptujú ako podklad na získanie preukazu. Za účelom zistenia požadovaných kritérií by pacienti mali kontaktovať park, ktorí majú v úmysle navštíviť.

Odporúčania na skladovanie liekov

Antibiotiká

Colistemethate p.i. – skladovať pri teplotách do 25 °C
Tobramycin o.i. – skladovať medzi 2 a 8 °C, stabilné 28 dní pri teplotách do 25 °C
Azithromycin – žiadne špeciálne podmienky skladovania
Chloramfenikol – skladovať v chlade a suchu
Doxyciklín – skladovať pri teplotách do 25 °C, môže spôsobiť fotosenzitivitu
Cyprofloxacín – žiadne špeciálne opatrenia pre skladovani, môže spôsobiť fotosenzitivitu
Flucloxacilín – Skladovať v chlade a suchu

Inhalované liečivá

Chlorid sodný 0,45% = žiadne informácie krátkodobé
Dnáza Skladovať pri teplote 2 až 8 °C, krátke ponechanie (max. 24 hod.) do 30 °C nemá vplyv na stabilitu a môže sa potom vrátiť do chladničky, Chrániť pred svetlom
Salbutamol nebs – skladovať pri teplote do 30 °C, chrániť pred svetlom
Kolistín – chrániť pred svetlom
Tobramycín – skladovať pri teplote 2 až 8 °C, chrániť pred svetlom, stabilný 28 dní pri teplote 25 °C a nižšej
Hypertonický soľný roztok 4,5% – skladovať pri teplote do 25 °C, môže spôsobiť zúženie priedušky

Digestíva

Pankreatické enzýmy – neskladovať pri teplote vyššej ako 25 °C

Rôzne

Kyselina ursodeoxycholová – skladovať poťahované tabletky Urdox pri teplote do 25 °C, žiadne špeciálne požiadavky pre značky liečiv destolit alebo ursofalk, Urdox treba skladovať v originálnom balení
Kyselina tranexamická – neskladovať pri teplote vyššej ako 25 °C

Okrem toho by pacienti počas cestovania mali mať po ruke nasledovné informácie: Poistku (dokument s údajmi, adresu a kontaktných partnerov poisťovacej agentúry (štátnej i súkromnej), kontaktné údaje ošetrujúcej CF kliniky, kontaktné údaje štátneho združenia pacientov s CF a všetku potrebnú zdravotnú dokumentáciu, dôležité telefónne čísla pre naliehavý prípad.