V piatej časti sa pozrieme bližšie na lieky, inhalátory a iné pomôcky, ktoré si musíme nutne vziať na cesty a na predchádzanie dehydratácii počas pobytu.
Ak so sebou pacienti nesú zdravotnícky materiál, ako napr. lieky, ihly a injekčné striekačky, mali by mať vždy list od svojho lekára, v ktorom sa popisuje základná choroba a uvádza sa zoznam všetkého zdravotníckeho materiálu a približné množstvo, ktoré je potrebné.
Všetky lieky a zdravotné pomôcky potrebujú za letu osobitnú pozornosť. Ak pacienti budú na palube lietadla používať pomôcky, ktoré vyžadujú ihly, sú zodpovední za ich zneškodnenie po použití – mať so sebou obal na odpad. Ak je to možné, všetky lieky by mali byť v príručnej batožine. Ak je množstvo príliš veľké, pacientom radíme vziať si do príručnej batožiny dosť liekov a zdravotných pomôcok, aby im vydržali až jeden týždeň pre prípad, že by sa kufre pri preprave stratili. Batožinové priestory na kontrolovanie batožiny môžu mať teplotu nižšiu ako nula stupňov, čo môže mať vplyv na lieky citlivé na teplotu a mohlo by spôsobiť rozbitie sklenených fľaštičiek. Jedna možnosť je požiadať aerolinku, či si môžete vziať väčšiu tašku, alebo či možno pri nastupovaní do lietadla tašku uložiť pri vchode.
Ostatné respiračné pomôcky a vybavenie (napr. nebulizér, prístroje CPAP a BiPAP) sa môžu vziať so sebou, ale nesmú byť uvedené do funkčného stavu počas letu.
Špecifické skladovanie liekov v cestovnej destinácii závisí od mnohých rôznych faktorov a pacientom radíme skontrolovať si tieto informácie u cestovných agentúr alebo spoločností, aby si zabezpečili, že ich potrebám bude možné vyhovieť. Mali by tiež pred cestou zvážiť, že niektoré potrebné lieky nemusia byť v cieľovej krajine k dispozícii.
Niektoré lieky na CF potrebujú špecifické skladovacie opatrenia. Pacienti s CF by sa mali o týchto špecifických požiadavkách porozprávať s farmaceutom z CF centra.
Pre mnohých ľudí s CF oddýchnuť si od každodenného života znamená tiež oddýchnuť si od rutiny liečby. Každá aktuálna terapia by sa mala prispôsobiť situácii cestovania po porade s odborným lekárom pre CF. Ak je to možné, vybavenie a lieky by sa mali racionálne rozvrhnúť, aby sa zabezpečila čo najlepšia kvalita života počas cesty, t.j. mal by sa skontrolovať liečebný režim s cieľom optimalizovať benefity cestovania v rovnováhe so zdravotníckymi požiadavkami na každý liek a liečbu. Možno si so sebou vziať antibiotiká ako rezervu. Možno ich tiež brať počas cesty ako profylaxiu exacerbácie. Pacienti by mali byť informovaní o možných vedľajších účinkoch liečiv.
Upozornenie: Niektoré antibiotiká a antimykotiká môžu vyvolať závažnú a prudkú fotosenzitívnu reakciu, pacientom sa odporúča používať osobitnú ochranu ako je opaľovací krém, klobúk atď. Prehľad niektorých liekov, ktoré môžu vyvolať fotosenzitívnu reakciu:
Lieky s fotosenzitivitou:
- Azitromycín a iné makrolidy (erytromicín, klaritromicín) – Áno, ale zriedka
- Ciprofloxacín
- Doxycyklín
- Flukonazol
- Intrakonazol
- NSAID (nesteroidné antizápalové lieky)
- Sulfametoxazol/Trimetoprim
- Tetracyklín
- Vorikonazol
Lieky bez fotosenzitivity:
- Amoxicilín/klavulanát
- Chloramfenikol
- Dnáza
- Vitamíny rozpustné v tukoch (ADEK)
- Pankreatické enzýmy (Kreon)
Pacientova diéta v cieľovej destinácii sa môže líšiť od tej, na ktorú je zvyknutý doma. Pacienti, ktorí trpia pankreatickou nedostatočnosťou, by sa preto mali pred odchodom na cestu poradiť o úprave príjmu a dávok pankreatických enzýmov v destinácii. To isté platí pre pacientov s diabetes mellitus, ktorý vyžaduje liečbu. Zvýšený pohyb a možná konzumácia alkoholu v destinácii môžu viesť k zmene homeostázy krvného cukru. V takom prípade je dôležité zabrániť hyperglykémii a hypoglykémii a pacienti by vždy mali mať pri sebe cukor. Spolucestujúci by vždy mali byť informovaní o diabetes mellitus, známkach hypoglykémie a náležitých protiopatreniach.
Podávanie liekov pacientom CF môže vyžadovať úpravu podľa zmeny podnebia.
O tom, aká miera a aká technika hygieny dýchacích ciest je vhodná počas cestovania, sa treba poradiť s CF fyzioterapeutom. Počas cestovania môžu byť určité ťažkosti s dodržiavaním hygieny dýchacích ciest, najmä pri diaľkových letoch, keď sa letí dlhé hodiny a sme stále na ceste. Mali by sa stanoviť určité kroky na zlepšenie dodržiavania tejto činnosti, napr. požiadať spolucestujúcich, aby nám to pripomínali alebo nám pomohli s prečistením dýchacích ciest. Svedectvá, ktoré máme k dispozícii, naznačujú, že žiadny režim hygieny dýchacích ciest nie je lepší ako iný. U pacientov, ktorý používajú na prečisťovanie objemné vybavenie, by vyššie uvedené svedectvá mohli podporiť použitie alternatívnej a rovnako efektívnej techniky hygieny dýchacích ciest. Napríklad vestu ( VEST Clearance Airway System) možno nahradiť prenosnejším zariadením, ako je napr. PEP, Acapella, Flutter.
Väčšinu nebulizačných systémov možno použiť v ktorejkoľvek krajine, pokiaľ tam je vhodné sieťové napojenie. Niektoré sa dokonca môžu zapojiť do zapaľovača cigariet alebo fungujú na batérie. Existuje celá škála systémov, ktoré sú dostupné a uľahčujú cestovanie do zahraničia, keďže sú prenosné a ľahké; niektoré však potrebujú adaptér. Vo všeobecnosti v Európe (okrem Cypru, Gibraltaru a Malty) napätie pre nebulizér nie je problémom (220V)a všetko, čo potrebujeme, je štandardný cestovný napájací adaptér. Pri cestách do USA, Južnej Ameriky, Karibiku, na Cyprus, do Gibraltaru a na Maltu je potrebný nebulizér na 110 V. Pri diaľkových letoch sa môžu použiť na batériu fungujúce kompresory, je však dôležité si preveriť si túto možnosť u leteckej spoločnosti. Niektoré letecké spoločnosti majú vlastné kompresory, ale ich použitie sa neodporúča z hygienických dôvodov. Vo všeobecnosti by sa kompresory mali nosiť ako príručná batožina. Tak ako iné liečivá, aj lieky pre nebulizér by sa mali prenášať ako príručná batožina, pre prípad, že by boli potrebné počas cesty a aj pre prípad zdržania. Odporúča sa mať pre colnicu list z pacientovej CF kliniky, kde sa uvádza účel nebulizéru a kompresoru a zoznam všetkých liekov.
Elektrická kompatibilita nebulizéru a iného vybavenia by sa mala skontrolovať.
Pozor na dehydratáciu
Telesná aktivita sa u pacientov s CF pokladá za prospešnú. Pri cvičení v horúčave musia zvážiť potenciálne riziká. Bola popísaná znížená tolerancia CF pacientov na klimatický stres z horúčavy. Keďže majú trikrát vyššiu koncentráciu sodíka a chloridu v pote, pri cvičení v horúčavách a pri pití čistej vody sa im osmolalita v sére znižuje v porovnaní so zdravou kontrolnou skupinou. Táto relatívna hypoosmolalita tlmí u pacientov pocit smädu, čo u nich vedie k podceneniu potreby tekutín a k „dobrovoľnej dehydratácii“.
Prevencia dehydratácie by sa mala dosiahnuť skôr vysokým príjmom soli a pravidelným dopĺňaním tekutín, než spoliehaním sa na pacientov pocit smädu. Hodinu pred cvičením by pacienti s CF mali vypiť 400-600ml tekutín. Počas predĺžených aktivít by sa každých 15-20 min malo vypiť 200-300 ml. Ak aktivity trvajú 45 min. alebo menej, príjem tekutín možno posunúť až na čas po tréningu. V teple alebo v horúčave je zvýšené riziko straty soli a dehydratácie, čo si vyžaduje zvýšený príjem tekutín. Orálne rehydratačné roztoky obsahujúce od 4% do 12% cukrov, koncentrácie chloridu sodného 50 mmol/l (rovná sa 2,9 g soli na liter) ako aj draslík a kyslý uhličitan sú užitočné a mali by sa v súvislosti s cestou do zahraničia pripomenúť všetkým pacientom s CF. Treba brať do úvahy, že väčšina komerčne predávaných nápojov obsahuje len 18 mmol/ l chloridu sodného (rovná sa asi 1 g soli na liter). Ukázalo sa však, že len nápoje s obsahom soli 50 mmol/l zlepšili/skvalitnili pitie a zmiernili dobrovoľnú dehydratáciu. Preto sa ľuďom s CF odporúča pridať si do nápoja štipku soli alebo konzumovať komerčne dostupné soľou obohatené energetické nápoje. Doplnenie soli po cvičení by sa tiež mohlo zvýšiť tabletami so spomaleným uvoľňovaním, ako napr. Slow Sodium (600 mg), obsahujúce 10 mmol chloridu sodného v enterosolventnej tablete. Dospelým, cestujúcim do destinácie kde je horúco, sa zvyčajne predpisuje 1200 mg dvakrát denne. Túto dávku možno zvýšiť na dávku štyri razy denne (max. dávka 20 tabliet denne), v závislosti na teplote a na miere potenia konkrétneho pacienta. Tablety však môžu vyvolať žalúdočnú nevoľnosť a nie sú vhodné na užívanie počas cvičenia. Okrem vyššie uvedených odporúčaní by pacienti by mali ako občerstvenie jesť niečo slané a občas vykonať nejaký pohyb, najmä počas diaľkových letov. Kvôli zníženej vlhkosti na palube lietadla existuje zvýšené riziko dehydratácie počas cesty. To spolu zo zníženou možnosťou pohybu počas letu predstavuje zvýšené riziko hlbokej žilnej trombózy, s nebezpečenstvom pľúcnej embólie. Treba rešpektovať relatívne kontraindikácie veľkej záťaže u pacientov s cirhózou pečene s ascites.
Zvlášť diabetici sú v horúcich oblastiach ohrození úplnou stratou tekutín a dehydratáciou. Ďalšie straty tekutín v prípade hnačky a vracania by sa mali vyrovnať užitím roztoku ektrolytov, aby sa predišlo DIOS (distálny intestinálny obštrukčný syndróm).
Ľuďom s CF by sa mal pri cestovaní a najmä pri cvičení v horúčave poskytnúť dostatok tekutín a soli. Nestačí spoliehať sa na pacientov pocit smädu, obsah soli v komerčných nápojoch je zvyčajne nedostatočný.
Zdroj: Travelling with cystic fibrosis: Recommendations for patients and care Team members http://www.ecfs.eu/ecfs_guidelines