S inhalátorom do lietadla
9 dec 2008

S inhalátorom do lietadla
Autor: | Kategória: Život s cystickou fibrózou | 0

Rada by som sa s Vami podelila o jednu cennú skúsenosť. Pred tromi rokmi som mala absolvovať služobnú cestu do Fínska letecky. Keďže išlo o 5 dní, automaticky mi napadol inhalátor. V tom čase som používala prenosný Pari walk-boy. Nebude … >> viac

Chorým na cystickú fibrózu môže pomôcť nový liek VX-770
9 dec 2008

Chorým na cystickú fibrózu môže pomôcť nový liek VX-770
Autor: | Kategória: Lieky a liečba | 0

Chorým na cystickú fibrózu, ktorá je genetickým ochorením, svitá na lepšie časy. Experimentálny liek VX-770 je podľa prvých výskumov efektívny. Cystická fibróza spôsobuje zahlieňovanie pľúc či pankreasu, čo môže viesť k život ohrozujúcim infekciám alebo problémom s trávením. Doposiaľ známe liečebné … >> viac

Počet prípadov cystickej fibrózy klesol vďaka skríningu
9 dec 2008

Počet prípadov cystickej fibrózy klesol vďaka skríningu
Autor: | Kategória: Lieky a liečba | 0

Massachusettskí vedci zaznamenali v rámci štátu pokles počtu prípadov cystickej fibrózy u novorodencov. Podľa nich by tento pozitívny fakt mohlo mať na svedomí intenzívnejšie prenatálne monitorovanie tehotných žien. Prenatálna diagnóza sa v štáte Massachusetts využíva od roku 1999. Miestni výskumníci … >> viac

Pečivo a koláčiky s orieškami
3 dec 2008

Pečivo a koláčiky s orieškami
Autor: | Kategória: Strava ako liečba | 0

Recepty na bezlepkové pečivo a koláčiky: Strojčekové pečivo, Pistáciové tyčinky, Makronky z lieskových orieškov. Strojčekové pečivo Bezlepková diéta ¾ kg múky  / Mix B, C , UNI / ¾ kocky celého masla 1  pohár práškového cukru 4 žĺtka ½ pohára … >> viac

Linecké cesto a koláčiky
3 dec 2008

Linecké cesto a koláčiky
Autor: | Kategória: Strava ako liečba | 0

Recepty z bezlepkového lineckého cesta: linecké cesto a linecké koláčiky. Linecké cesto Bezlepková diéta 200g svetlej bezlepkovej múky napr. UNI od Novalimu 1 bal. vanilkového  cukru / odporúčame Dr. Oetker na obale je zobrazený  kvet, obsahuje pravú vanilku a neobsahuje … >> viac

Kokosové koláčiky
3 dec 2008

Kokosové koláčiky
Autor: | Kategória: Strava ako liečba | 0

Dva bezlepkové recepty na kokosové guľôčky z ryžovej kašičky a kokosové bábovky. Kokosové guľôčky z ryžovej kašičky Bezlepková diéta 1 balenie ryžovej kaše / Býva bezlepková alebo Ryžová kaša Nesstlé 250 g/. 250 g masla alebo Hery 1 pohár krupice … >> viac

Slané mosty 2008
7 okt 2008

Slané mosty 2008
Autor: | Kategória: Priatelia slaných detí | 0

Priatelia, všetkých Vás srdečne pozývam na „Slané mosty 2008“ 12. októbra o 17:00 hod. do Route 66 v Liptovskom Mikuláši, kam príde aj Zdenka Predná, Marián Greksa, kapela ianusBAND, tanečníci zo Streed Dance Academy Laciho Strikea a Jessy. Vstupné: 200,- SK … >> viac

Výstava v čajovni
23 apr 2008

Výstava v čajovni
Autor: | Kategória: Priatelia slaných detí | 0

Pamätáte sa ešte na výstavu Môj slaný kamarát v Modre? Naša výstavka sa v mini rozsahu  premiestnila do  Čajovne v podzemí na Ventúrskej 9 v Bratislave – v podzemí Zichyho paláca. S nápadom prišla moja kamarátka Miška, ktorá tu pracovala. Bola … >> viac

1 2