Kalendář Slané ženy
Jmenuji se Kamila, je mi 33 a taky bojuji s CF. Na podzim minulého roku se v mojí hlavě zrodil nápad na charitativní kalendář. Měla jsem od začátku poměrně jasnou představu o tom, že se bude jmenovat Slané ženy. Cystická…
Všetky články
ČítaťKalendář Slané ženy
Hygienicko-epidemiologické opatrenia pre pacientov s CF
Veľmi účinnou ochranou pred nákazami je dodržiavanie hygienicko-epidemiologických opatrení, vychádzajúcich z medicínskych skúsenosti odborníkov, zaoberajúcich sa problematikou cystickej fibrózy. Podľa odborných štúdii a doporučení CFW (Cystic Fibrosis Worldwide) a CFE (Cystic Fibrosis Europe) je dôležité hygienicko-epidemiologické opatrenia dodržiavať v podmienkach…
Pohľad do histórie cystickej fibrózy
Metódy molekulárnej genetiky odhadujú, že mutácia ΔF508 vznikla pred desaťtisícami rokov. Prví pacienti s CF teda žili už v dávnej minulosti, akonáhle sa mutácie CF génu v ľudskej populácii rozšírili natoľko, že bolo možné zdediť mutovaný CF gén od oboch…
Iné ochorenia a dôsledky CF
Cystickú fibrózu komplikuje a modifikuje množstvo ďalších mimopľúcnych a mimotráviacich problémov. K tým najčastejšie sa vyskytujúcim patria: porucha potných žliaz, plodnosť, postihnutie kĺbov. Porucha potných žliaz, pri ktorej vo vývodoch potných žliaz nedochádza k spätnej resorbcii chloridu a sodíka, preto…
36. Európska CF konferencia – 4.časť: Postoje pacientov
Prieskum o postoji pacientov k zavádzaniu nových komunikačných a pracovných metód založených na IT – telemedicíny a elektronických zdravotných záznamov. Prieskum o postoji pacientov k zavádzaniu nových komunikačných a pracovných metód založených na IT – telemedicíny a elektronických zdravotných záznamov…
36. Európska CF konferencia – 3. časť: Vývoj nových liekov
V oblasti vývoja nových liekov bola na konferencii pozornosť zameraná jednoznačne na molekuly vyvinuté spoločnosťou Vertex – ivacaftor (Kalydeco), lumacaftor a ďalšie v štádiu klinického skúšania. Ivacaftor bol v minulom roku schválený pre uvedenie na Americký a Európsky trh pre…
36. Európska CF konferencia – 2. časť: CF mikrobiológia
Značná pozornosť sa na Európskej CF konferencii venovala mikroorganizmom, ktoré zohrávajú úlohu v CF patogenéze. Trendy, ktoré podnecujú nárast nových poznatkov sú znižujúce sa náklady na genetickú analýzu – čo umožňuje skúmať populácie mikroorganizmov na novej úrovni a na druhej…
Otvorený prístup k údajom klinických štúdii
European Medicines Agency (EMA) sa snaží presadiť zmeny, ktoré majú viesť k väčšej transparentnosti a dohľadu odbornej verejnosti nad vedeckými údajmi, získanými farmaceutickými spoločnosťami počas klinických štúdii. Ak chce farmaceutická firma uviesť na trh nový liek, musí ho podrobiť viacerým…
36. Európska CF konferencia – 1. časť: CF registre
V Lisabone sa v polovici júna uskutočnila 36. Európska CF konferencia. Táto konferencia predstavuje najdôležitejšie odborné stretnutie profesionálov zaoberajúcich sa CF (lekárov, vedcov, fyzioterapeutov) v Európe, resp. spolu so severoamerickou CF konferenciou na svete. 1. časť článkov z konferencie popisuje…
Tráviaca sústava a jej najčastejšie postihnutia pri CF
Druhou najčastejšou príčinou morbidity a mortality pri cystickej fibróze, po bronchopulmonálnom ochorení, sú patologické procesy tráviaceho systému. Porucha funkcie CFTR spôsobuje ochorenia pankreasu, pečene a gastrointestinálneho traktu (pažerák, žalúdok, črevá). Pankreas a jeho postihnutia Postihnutie exokrinnej funkcie pankreasu a malnutrícia.…