Prieskum o postoji pacientov k zavádzaniu nových komunikačných a pracovných metód založených na IT – telemedicíny a elektronických zdravotných záznamov.
Prieskum o postoji pacientov k zavádzaniu nových komunikačných a pracovných metód založených na IT – telemedicíny a elektronických zdravotných záznamov (EHR – electronic health record) prezentoval John Wilson z Austrálie. Austrália sa stáva v tejto oblasti priekopníckou krajinou, keďže ju k tomu predisponuje jednak potreba preklenutia veľkých geografických vzdialeností a na druhej strane priaznivé podmienky vzhľadom na vyspelú IT infraštruktúru. John Wilson prezentoval špecializovaný software určený na videokonferencie, ktorých sa zúčastňujú pacienti a tím CF špecialistov, ako aj systém zdieľania klinických údajov do ktorého majú pacienti on-line prístup. Tieto systémy sú skôr v štádiu testovania a participujú na nich iba tí pacienti, ktorí prejavili záujem. Medzi nimi uskutočnil Wilson prieskum, zameraný na hodnotenie ich skúseností s telemedicínou a EHR. Z prieskumu vyplynulo, že postoj pacientov bol pozitívny a s využitím nových technológii jednoznačne prevažovala spokojnosť. Pozitívny postoj bol zaznamenaný naprieč všetkými vekovými skupinami. V diskusii niektorí lekári vyslovili obavy, či telemedicína nevedie k obmedzovaniu osobného kontaktu medzi lekárom a pacientom, resp. zníženiu dohľadu lekárov nad pacientmi. John Wilson sa vyjadril, že tieto obavy nie sú opodstatnené a v súčastnosti je v Austrálii telemedicína považovaná skôr za určitý nadštandard, ktorý má umožniť v prípade potreby pre pacientov konzultovať ich zdravotný stav s odborníkmi, ale nemá nahrádzať pravidelné kontroly.
Iný prieskum medzi pacientmi prezentovala Kate Ferguson. Boli to čiastkové výsledky prieskumu zorganizovaného Britským Cystic Fibrosis Trust (pričom úplné výsledky by mali byť v blízkej dobe publikované na webstránke CF Trustu), prieskum sa týkal postojov pacientov k fyzioterapii a cvičeniu. V rámci tohto rozsiahleho prieskumu bolo oslovených až 6119 pacientov/rodín, pričom 23 % odoslalo odpoveď.
Je vhodné spomenúť, že v súčasnosti dochádza k určitému prehodnoteniu prístupu medzi odborníkmi v týchto oblastiach. V prípade fyzioterapie je dôvodom nízka akceptovanosť pacientmi, vo forme v akej bola doteraz praktizovaná a odpoveďou je snaha zmeniť jej formu. Snahou je ponúknuť viac techník odhlienenia a vo forme, ktorá by pacientov menej zaťažovala a viac bavila. V prípade cvičenia je jednak snaha zapojiť ho do režimu odhlieňovania dýchacích ciest, ale tiež ísť aj na vyššiu úroveň. Donedávna prevládal prístup, ktorý síce jednoznačne odporúčal CF pacientom cvičiť, ale považovalo sa za pochopiteľné, že ciele alebo očakávaný výkon by mali byť nižšie ako v zdravej populácii. Postupné zlepšovanie liečby a následne zdravotného stavu umožnili pacientom venovať sa športu na vyššej úrovni, mnohokrát úspešne v rámci športových súťaží medzi zdravými rovesníkmi. Preto v súčastnosti nie sú v tomto smere pacienti “obmedzovaní“, naopak pokiaľ to ich zdravotný stav umožňuje odporúča sa im aby sa venovali športu intenzívnejšie. Zároveň je dostatok vedeckých dôkazov, že cvičenie pri CF spomaľuje pokles pľúcnych funkcii.
Výskum potvrdil dlho známu skúsenosť, že pacienti majú k fyzioterapii a technikám odhlienenia dýchacích ciest rezervovaný prístup. Iba 7 % dospelých pacientov je presvedčených, že fyzioterapia zásadne zlepšuje ich zdravotný stav a oproti tomu výrazne vnímajú obmedzenia (najmä časové), ktoré im prináša. Z toho pochopiteľne vyplýva, že pacienti sa nepridŕžajú v tejto oblasti odporúčaní lekárov a fyzioterapeutov a v rôznej miere časť terapie vynechávajú. Tak v prípade fyzioterapie ako aj pri cvičení sa ukázalo, že viac sa oficiálnych odporúčaní prídŕžajú deti ako dospelí. 76 % dospelých pacientov uviedlo, že pravidelne cvičia a 22 % cvičí intenzívne – buď každý deň alebo na súťažnej úrovni. 3 % sa vyjadrili, že necvičia vôbec. Na rozdiel od fyzioterapie je postoj k cvičeniu medzi pacientmi pozitívny (hodnotí ho tak 84 % detí a 55 % dospelých) a väčšina uviedla, že na sebe cítia pozitívne zdravotné dôsledky cvičenia.
Niekoľko prezentácii sa na konferencii venovalo psychologickým témam. Klinická depresia sa považuje za významnú komplikáciu CF (rovnako ako pri mnohých iných vážnych chronických ochoreniach), najmä vo vyššom veku.
Väčšina CF centier vo vyspelých krajinách má k dispozicii pre pacientov klinického psychológa. Rozsah psychologických problémov, s ktorými sa stretávajú je však pochopiteľne širší ako len samotná klinická depresia. CF pacienti napríklad musia často robiť zásadné rozhodnutia, ako je napríklad transplantácia pľúc, o ktorých majú problém s niekým dôverne sa poradiť, keďže spravidla nikto v ich okolí v podobnej situácii nebol. Takýto modelový príklad prezentovala Francis Hollander z univerzitného medicínskeho centra v Utrechte, ktorá priblížila psychologické prekážky, ktorým čelila 28 ročná pacientka čakajúca na transplantáciu pľúc. Rozhodnutie o transplantácii, aj keď je to v ich pokročilom štádiu ochorenia pre pacientov jediná možnosť predĺženia života vôbec nezvykne byť jednoduché. Častá je neochota priznať si, že zdravotný stav je už taký zlý, že je potrebná transplantácia. Taktiež byť na čakacom liste je permanentne stresujúca situácia, keďže pacient musí byť pripravený kedykoľvek v rozpätí niekoľkých hodín po tom ako sa vyskytne vhodný darca podstúpiť transplantačný zákrok. Samotný zákrok prináša samozrejme určité riziká a aj keď pacienti sa cítia po transplantácii lepšie, pribúdajú im niektoré nové obmedzenia. V tomto konkrétnom prípade bola pozícia pacientky zložitá aj z ďalších dôvodov. Bol to nedostatok priateľov, ktorí by ju mohli podporiť a dokonca skeptický postoj rodiny, ktorá bola muslimského pôvodu, pričom orgánové transplantácie sú značnou časťou muslimov odmietané.
