Spoločnosť Vertex Pharmaceuticals zverejnila 24.júna výsledky tretej fázy klinických štúdii kombinovanej terapie ivacaftoru (Kalydeco) a lumacaftoru (VX-809) u pacientov s dvomi kópiami najčastejšej CF mutácie – F508del. Výsledky preukázali štatisticky významné zlepšenia pľúcnych funkcií a ďalších sledovaných parametrov. Priemerné relatívne … Continued
Rodičom detí so zriedkavou chorobou, pedagógom a poradenským pracovníkom je určená publikácia, ktorá vyšla v Českej republike – Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním. Publikácia je nepredajná, vydaná v roku 2012 a jej autormi sú Ján Michalík s kolektívom … Continued
PARI BOY SX je najvýkonnejší model inhalátora z typového radu PARI BOY S, ktorý dostane pacient na poukaz od zdravotnej poisťovne. Nahradil dobre známy inhalátor PARI MASTER. Garantuje efektívnu depozíciu lieku v pľúcach a výrazne skracuje dobu inhalácie. PARI MASTER: … Continued
Cystická fibróza sa už viackrát stala témou pre filmové spracovanie. Zásadné rozhodnutia na hranici života a smrti, hodnota života a rozhodovanie o vlastnom osude, neraz v rozpore s očakávaniami alebo pochopením okolia sú témami ktoré dokážu divákov zaujať a často … Continued
Po 10 rokoch používania som začala mať s mojím inhalátorom Pari Master problémy a preto som sa obrátila na spoločnosť Ferdinand Menzl, lekárska spoločnosť, s.r.o, ktorá doposiaľ zabezpečovala opravu a servis inhalátorov tejto značky, kde som sa dozvedela, že s … Continued
Asociácia poskytovateľov sociálnych služieb Slovenskej republiky Vás pozýva na DEŇ SOCIÁLNYCH SLUŽIEB, ktorý sa bude konať 26.3.2014 v Dome kultúry Zrkadlový Háj v Petržalke, Bratislava od 9.00 do 17.00 hod. Cieľom podujatia je oboznámiť širokú verejnosť o možnostiach sociálnych a zdravotných … Continued
Milí rodičia a dospelí pacienti, aj v roku 2014 môžete požiadať o finančný príspevok na zakúpenie inhalačnej alebo rehabilitačnej pomôcky a to najmä vďaka našim darcom, ktorí nás v minulom roku podporili. Finančný príspevok 200 EUR poskytneme žiadateľom, ktorí o … Continued
V našej práci sme zisťovali kvalitu života pociťovanú dospelými pacientmi s cystickou fibrózou. Zamerali sme sa konkrétne na rozdiely medzi pacientmi s rôzne závažným zdravotným stavom a tiež na genderové a vekové rozdiely v kvalite života. Nie je nám známe, … Continued