Zhodnotenie výsledkov – 4.časť

V našej práci sme zisťovali kvalitu života pociťovanú dospelými pacientmi s cystickou fibrózou. Zamerali sme sa konkrétne na rozdiely medzi pacientmi s rôzne závažným zdravotným stavom a tiež na genderové a vekové rozdiely v kvalite života. Nie je nám známe, že by sa doposiaľ iná práca na Slovensku venovala zisťovaniu subjektívne prežívanej kvality života u pacientov s cystickou fibrózou v súvislosti so závažnosťou zdravotného stavu.

Primárne sme skúmali rozdiely v prežívanej kvalite života medzi pacientmi s rôznym stupňom závažnosti zdravotného stavu. Výsledky potvrdili náš predpoklad, že pacienti so zlým i s priemerným zdravotným stavom v porovnaní s pacientmi dosahujúcimi dobrý zdravotný stav pociťujú zníženú kvalitu života. Bližšie sme tiež analyzovali vybrané dimenzie kvality života, a to respiračné symptómy a fyzické fungovanie. Predpokladali sme, že pacienti so zlým zdravotným stavom budú vykazovať závažnejšie respiračné symptómy a zhoršené fyzické fungovanie ako pacienti s dobrým zdravotným stavom. Výsledky preukázali, že pacienti s CF so zlým zdravotným stavom pociťovali významné zhoršenie v týchto vybraných dimenziách kvality života, ktoré bolo výraznejšie ako u pacientov s dobrým zdravotným stavom. Jednotlivci so zlým zdravotným stavom pociťovali väčšie ťažkosti pri vykonávaní fyzických aktivít, pri zotavovaní sa po fyzickej námahe, pri dvíhaní ťažkých predmetov, pri vystupovaní po schodoch i pri samotnej chôdzi. Závažnejšie boli tiež pociťované respiračné symptómy pacientmi so zhoršeným stavom. Tieto symptómy zahŕňali pískanie v pľúcach, ťažkosti pri dýchaní, časté kašlanie počas dňa, pocit zahlienených pľúc či problémy so spánkom spôsobené kašľom. Následná analýza zvyšných dimenzií kvality života preukázala, že pacienti so zlým zdravotným stavom pociťujú významne zníženú kvalitu života aj v dimenziách obraz tela, hmotnosť, sociálne fungovanie, rolové fungovanie, emocionálne fungovanie, vnímanie zdravia a vitalita.

Zníženie spirometrických parametrov, charakteristické poklesom hodnoty FEV1 môže značiť prítomnosť obštrukcie či reštrikcie rôzneho stupňa, čo znamená obmedzenie prietoku vzduchu dýchacími cestami. Toto obmedzenie je zapríčinené zúžením dýchacích ciest v dôsledku zhrubnutia steny bronchov a bronchiol či nahromadeným hlienom v dýchacích cestách, čo má za následok sťažené dýchanie. Je zrejmé, že zhoršené spirometrické parametre reprezentujú nepriaznivý zdravotný stav, ktorý sa prejavuje najmä v poklese zvládania fyzickej záťaže, v závažnejších respiračných symptómoch ako aj v celkovom oslabení fyzického fungovania. Deteriorácia pľúcnych funkcií teda úzko súvisí so zhoršením celkového fyzického stavu. Oslabené dýchanie znemožňuje pacientom vykonávanie mnohých činností a fyzických aktivít, čo má znovu nepriaznivý vplyv na pľúcne funkcie. Postupné zhoršovanie pľúcnych funkcií sa stáva ireverzibilné.

Naše zistenia o zníženej kvalite života prežívanej pacientmi s horším stavom a tiež o špecifickom zhoršení respiračných symptómov a fyzického fungovanie, sú v súlade s množstvom predošlých výskumov. Zistený bol pozitívny vzťah medzi hodnotami FEV1 a FVC a dimenziami kvality života fyzické fungovanie a respiračné symptómy. Pokles v hodnotách FEV1 a FVC bol spojený s poklesom v celkovej kvalite života. Zníženie spirometrických parametrov bolo obzvlášť viditeľné v spomínaných dvoch dimenziách. Pacienti zaradení na základe spirometrických parametrov do skupiny s lepším zdravotným stavom pociťovali vyššiu kvalitu života v dimenziách respiračné symptómy a fyzické fungovanie v porovnaní so skupinou s horším stavom (Schmidt et al., 2009). V ďalších výskumoch pacienti s dobrým stavom pociťovali vyššiu kvalitu života vo väčšine dimenzií s výnimkou zažívacích symptómov alebo pociťovali komplexne lepší fyzický stav. Fyzické fungovanie sa tiež preukázalo ako významný predikčný faktor prežitia a relevantný prognostický údaj.

Zaujímali nás tiež genderové rozdiely v prežívanej kvalite života pacientmi s CF. Náš predpoklad, že ženy pociťujú nižšiu celkovú kvalitu života sme na základe výsledkov zamietli. Príčin môže byť niekoľko. Stotožňujeme sa s názorom viacerých autorov, ktorí naznačujú rozdiely v zvládacích stratégiách a ich využívaní medzi mužmi a ženami. U žien bola zistená presnejšia percepcia objektívneho zdravotného stavu a tiež častejšie využívanie zvládacích stratégií, špeciálne popierania. Ženy majú tendenciu využívať účinnejšie zvládacie stratégie, čo môže byť dôsledkom rôznych skutočností. V porovnaní s mužmi môžu mať ženy nižšie očakávania, pretože muži sa aj napriek ochoreniu považujú za živiteľov v spoločnosti a za tých, ktorých úlohou je postarať sa o rodinu. Ženy si zvyknú vybudovať lepšiu rodinnú a sociálnu podporu, ktorá im pomáha v zvládaní ich ochorenia a akceptácii zníženej kvality života. Pre podrobnejšie preskúmanie problematiky sme následne zisťovali rozdiely aj v jednotlivých dimenziách kvality života. Napriek tomu, že ženy dosiahli nižšie priemerné skóre vo všetkých dimenziách okrem dimenzie hmotnosť a obraz tela, významné zhoršenie pociťovali iba v zažívacích symptómom, fyzickom fungovaní, vitalite a sociálnom fungovaní.

Viaceré výskumy využívajúce CFQ-R zistili významné genderové rozdiely v pociťovanej kvalite života a to práve v dimenziách obraz tela a hmotnosť. Čo sa týka nižšieho skóre vo vnímaní obrazu tela u mužov v našom výskume, zistenie je v súlade s výskumom kvality života a genderových rozdielov u pacientov s CF, v ktorom ženy pociťovali nižšiu kvalitu života vo všetkých dimenziách s výnimkou obrazu tela, v ktorom vyššie skóre dosiahli muži. Napriek tomu, že v dimenzii obraz tela dosiahli ženy vyššie skóre sa toto zistenie nepreukázalo ako významné. Je však pozoruhodné, že muži vnímali svoju hmotnosť významne horšie ako ženy, považovali sa totiž väčšinou za príliš chudých. Môže to nasvedčovať tomu, že ženy nevnímajú svoju hmotnosť natoľko negatívne ako muži napriek tomu, ak je ich hmotnosť objektívne príliš nízka. Dokonca sa zdá, že ženy s CF sú so svojou štíhlosťou a nízkou hmotnosťou spokojné. Muži naopak môžu byť na svoju zníženú hmotnosť citlivejší, keďže spoločnosť prijíma pozitívnejšie nižšiu hmotnosť u žien než mužov. Môže to byť v dôsledku istých kultúrnych štandardov a predstáv o ideálnej postave muža ako silného a urasteného a ideálnej postave ženy ako štíhlej a drobnej.

Výsledky nášho výskumu si vysvetľujeme v súlade s názorom iných autorov, ktorí skúmali genderové rozdiely vo vnímaní hmotnosti pacientmi s CF. Ženy s CF sú znevýhodnené oproti mužom s CF, pričom k tomuto znevýhodneniu patrí práve slabší nutričný status. Významne väčší podiel žien (v porovnaní s mužmi), ktoré boli mierne až výrazne podvyživené, ohodnotilo svoju hmotnosť ako normálnu, či dokonca až zvýšenú. Naopak významne väčšie percento mužov (v porovnaní so ženami), ktorí vykazovali normálnu hmotnosť, sa pokladalo za príliš chudých až podvyživených. Muži často vypovedali o túžbe zvýšiť svoju hmotnosť. Vnímanie vlastnej hmotnosti u pacientov s CF následne súvisí s užívaním výživových doplnkov, pričom tieto doplnky stravy užíva významne viac pacientov, ktorí sa pokladajú za príliš chudých, v porovnaní s tými, ktorí svoju hmotnosť považujú za normálnu. Z týchto zistení vyplýva, že mladé ženy s CF majú tendenciu preceňovať svoju hmotnosť, pričom muži svoju hmotnosť naopak podceňujú. Toto skreslenie vo vnímaní hmotnosti u pacientov s CF môže byť potenciálnym rizikom pre ich zdravotný stav, keďže s vnímaním hmotnosti súvisí užívanie doplnkov stravy na zvýšenie hmotnosti. Chybné vnímanie je teda nebezpečné najmä u žien, ktoré môžu mať tendenciu zámerne udržiavať svoju nízku hmotnosť či ju ešte znižovať v domnienke, že je dostatočná. Je preto dôležité snažiť sa u pacientov s CF (obzvlášť u žien) dosiahnuť realistické vnímanie vlastnej hmotnosti, nakoľko nutričný stav je spojený s celkovým zdravotným stavom a dĺžkou prežitia.

Bližšie sme tiež skúmali vekové rozdiely v prežívanej kvalite života medzi pacientmi s CF. Predpokladom, ktorý sme testovali v našom výskume, bola znížená kvalita života u starších pacientov v porovnaní s mladšími pacientmi. Ten sme však na základe výsledkov zamietli. Náš predpoklad vyplýval najmä z progresívnej povahy ochorenia, pre ktoré je charakteristická postupná deteriorácia fyzického stavu, spôsobená najmä zhoršovaním pľúcnych funkcií. Taktiež limitácie so zvyšujúcim sa vekom pribúdajú a pacient je obmedzovaný v mnohých činnostiach, ktoré sú samozrejmé pre zdravých ľudí. Priťažujúcou okolnosťou môže byť tiež fakt, že pacienti až vo vyššom veku komplexne chápu podstatu a dôsledky svojho ochorenia. Musia sa zmieriť s najzávažnejšími skutočnosťami, a to s tým, že cystická fibróza je život skracujúcim a nevyliečiteľným ochorením. Tieto atribúty ochorenia mladší pacienti ešte nie sú schopní dostatočne kognitívne uchopiť a anticipovať následky do budúcnosti. Výsledky nášho výskumu však popierajú, že by starší pacienti pociťovali významné zhoršenie kvality života v porovnaní s mladšími pacientmi. Môže to byť spôsobené skutočnosťou, že nášho výskumu sa zúčastnilo väčšie množstvo mladších pacientov vo veku 18 až 25 rokov a menej pacientov nad 30 rokov. Taktiež si myslíme, že rozdiel v prežívanej kvalite života by bol väčší pri skúmaní širšieho vekového rozpätia, ako napríklad porovnávanie kvality života u detí s CF a dospelých s CF. Ďalšou skutočnosťou, ktorá môže interferovať sú zvládacie stratégie. Pacienti vyššieho veku môžu byť lepšie adaptovaní na svoje ochorenie, môžu mať vytvorené účinnejšie zvládacie stratégie a teda objektívne horšiu kvalitu života môžu subjektívne vnímať ako postačujúcu. Naopak mladší pacienti môžu zhoršovanie stavu prežívať výraznejšie, keďže v detstve vnímané ťažkosti nemuseli byť natoľko závažné. Zvládacie stratégie nemusia byť ešte postačujúce, preto možno zníženú kvalitu svojho života nezvládajú natoľko ako starší pacienti. To spoločne môže viesť ku kritickejšiemu posudzovaniu kvality života.

Zamietnutie nášho predpokladu o nižšej kvalite života starších pacientov je v protiklade so zisteniami niekoľkých autorov. Vo všeobecnosti vykazujú mladší pacienti s CF celkovo lepší zdravotný stav, čo naznačuje aj vyššiu kvalitu života. Vo výskume, kde bola porovnávaná pociťovaná kvalita života starších dospelých pacientov s CF a mladších dospelých s CF, pričom starší dospelí pociťovali nižšiu kvalitu života. Existoval významný vzťah medzi vekom a dosiahnutou celkovou kvalitou života v tomto dotazníku, pričom deti s CF pociťovali vyššiu kvalitu života takmer vo všetkých oblastiach. Aj iné výskumy naznačujú vyššiu kvalitu života v nižšom veku, zistené bolo významne lepšie vnímanie obrazu tela, lepšie zvládanie záťaže liečby a celkovo priaznivejší emocionálny stav u mladších pacientov.

S predošlými uvedenými zisteniami úzko súvisí náš ďalší predpoklad, ktorý sme overovali vo výskumnej otázke. Očakávali sme, že starší pacienti budú pociťovať závažnejšie respiračné symptómy, zhoršené fyzické fungovanie a nižšiu vitalitu v porovnaní s mladšími pacientmi. Keďže tieto dimenzie najviac vypovedajú o zdravotnom stave, s progresiou ochorenia sprevádzanou vekom by sa v nich mali negatívne zmeny prejaviť najvýraznejšie. Výsledky potvrdzujú významne zhoršené fyzické fungovanie a tiež významne zníženú pociťovanú vitalitu u starších pacientov. Starší pacienti sa zriedkavejšie cítili dobre či plní energie, často sa naopak cítili unavene a vyčerpane. Starší pacienti mali tiež väčšie ťažkosti pri vykonávaní fyzických aktivít, pri vystupovaní po schodoch či pri chôdzi. Napriek tomu, že starší pacienti v porovnaní s mladšími dosiahli nižšie priemerné skóre v dimenzii respiračné symptómy, rozdiel prekvapivo nebol významný. Vysvetlením môže byť, že pri respiračných symptómoch nie je vek natoľko rozhodujúcim faktorom, ako napríklad závažnosť zdravotného stavu. Pacienti s CF totiž respiračné symptómy pociťujú už od detstva a ich zhoršenie pravdepodobne viac súvisí so zhoršením celkového zdravotného stavu ako so zvyšujúcim sa vekom. Príčinou tiež môže byť, že pacienti sa v priebehu rokov na závažnejšie respiračné symptómy adaptujú a natoľko ich nevnímajú. Väčší očakávaný rozdiel by mohol byť zistený pri porovnávaní skupiny detí s CF a dospelých s CF, ako tomu bolo v niektorých predošlých výskumoch.

Príloha 1: Hrubé skóre celkovej kvality života a jednotlivých dimenzií kvality života v skupine mužov a žien

Príloha 2: Hrubé skóre celkovej kvality života a jednotlivých dimenzií kvality života v skupine mladších (V1) a starších pacientov (V2)