Od schválenia Kalydeca (ivakaftoru), prvého kauzálneho lieku na cystickú fibrózu už uplynulo takmer 8 rokov. Vývoj potvrdil, že prístup k liečbe cystickej fibrózy ovplyvnením funkcie CFTR proteínu je správny a viedol k objaveniu viacerých nových molekúl, ktoré boli označené … Continued
31.5.2019 nás navždy opustila naša kamarátka Dáša Adamovičová.
Základným princípom súčasnej bioetiky je prvoradosť prospechu jednotlivca. Jeho prospech je dôležitejší ako prospech spoločnosti alebo štátu.
Príbeh Jerry Cahilla Jerry Cahill povedal, že chce, aby deti s cystickou fibrózou vedeli, že môžu žiť normálny život. 62 ročnému Cahillovi túto chronickú chorobu diagnostikovali v 10. rokoch a pred šiestimi rokmi absolvoval obojstrannú transplantáciu pľúc. Dva dni po svojich 62. … Continued
Cystická fibróza (CF) sa označuje ako genetické ochorenie. Aby pacient mal cystickú fibrózu musí nevyhnutne mať prítomnú mutáciu v CFTR géne (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator). Presnejšie, musí mať mutácie v oboch alelách génu tak, že jednu mutáciu zdedí od jedného … Continued
Vplyv symptómov depresie a anxiety je najčastejšie skúmaný v spojení s kvalitou života, adherenciou k liečbe a nakoľko môže mať depresia významný vplyv nie len na pacienta s ochorením ale tiež na celú jeho rodinu, skúma sa aj v súvislosti s dopadom na rodinné fungovanie.
Od 1.1.2018 je spustený projekt eZdravie. Pre pacienta je najdôležitejší elektronický recept a elektronické zdravotná knižka.
V januári 2018 vyjde kniha Pieseň zajtrajška o speváčke s cystickou fibrózou Alice Martineau, o ktorej sme už písali v článku Speváčka Alice Martineau – výročie nedožitých 40. narodenín. Kniha: Pieseň zajtrajška Autor: Alice Petersonová Spievajte, tancujte, milujte, riskujte, nikdy sa nevzdávajte, ale … Continued