Život s cystickou fibrózou

V súčasnosti sa pozornosť výskumu stále častejšie zameriava na komplexnú, finančne aj časovo náročnú každodennú starostlivosť a medikamentóznu liečbu, ktorú si cystická fibróza vyžaduje.

Melissa Haynesová, ktorá má cystickú fibrózu, si splnila svoj sen a absolvovala maratón v Adelaide. Dokázala tak, že somatické ochorenie nemusí byť prekážkou splnenia vášho sna. 27ročná M. Haynesová je prvou osobou v Austrálii, trpiacou na chronické genetické ochorenie, ktorá … Continued

Nathan Charles je 26 ročný austrálsky hráč ragby. Tento stredný útočník štyrikrát reprezentoval svoju krajinu a nie je vylúčené, že by sa vo Svetovom pohári mohol prebojovať do tímu Michaela Chieka. Skrátka vyzerá to tak, že je tu ďalší obyčajný … Continued

Rodičom detí so zriedkavou chorobou, pedagógom a poradenským pracovníkom je určená publikácia, ktorá vyšla v Českej republike – Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním. Publikácia je nepredajná, vydaná v roku 2012 a jej autormi sú Ján Michalík s kolektívom … Continued

Cystická fibróza sa už viackrát stala témou pre filmové spracovanie. Zásadné rozhodnutia na hranici života a smrti, hodnota života a rozhodovanie o vlastnom osude, neraz v rozpore s očakávaniami alebo pochopením okolia sú témami ktoré dokážu divákov zaujať a často … Continued

Jmenuji se Kamila, je mi 33 a taky bojuji s CF. Na podzim minulého roku se v mojí hlavě zrodil nápad na charitativní kalendář. Měla jsem od začátku poměrně jasnou představu o tom, že se bude jmenovat Slané ženy. Cystická … Continued

Niektoré osobnosti toho počas svojho krátkeho života s cystickou fibrózou dokázali naozaj veľa. Ponúkam Vám zopár osobností, ktoré ma oslovili svojou bojovnosťou, plnením si vlastných cieľov a nezlomnou vôľou niečo dokázať. Frederic Chopin (1810 -1849) Je azda najznámejšou osobnosťou o … Continued