V súčasnosti sa pozornosť výskumu stále častejšie zameriava na komplexnú, finančne aj časovo náročnú každodennú starostlivosť a medikamentóznu liečbu, ktorú si cystická fibróza vyžaduje. Skúmané sú najmä faktory ovplyvňujúce adherenciu k liečbe. V tejto súvislosti je potrebné definovať pojmy ako sú kompliancia a adherencia a tiež určiť jemné rozdiely medzi nimi.
Kompliancia je popisovaná ako rozsah, v ktorom sa pacientovo správanie zhoduje s lekárovými odporúčaniami a implikuje biomedicínsky model, v ktorom pacient nasleduje lekárove nariadenia. Táto definícia sa asi do 70. rokov minulého storočia zhodovala s prístupom k liečbe pacientov s CF, ktorých úloha bola prevažne pasívna. Liečba bola v tom čase predpisovaná najmä deťom, ktorých prežitie bolo výrazne limitované. V 80. rokoch minulého storočia sa v zdravotnej starostlivosti začalo presadzovať partnerstvo medzi lekárom a pacientom, čo viedlo k nahrádzaniu termínu kompliancia pojmom adherencia. Pojem adherencia bol tak prijatý ako alternatíva k pojmu kompliancia v snahe zdôrazniť pacientovu slobodu rozhodnúť sa, či bude, alebo nebude dodržiavať lekárove odporúčania, pričom zlyhanie dodržiavania odporúčaní by nemalo byť dôvodom pre obviňovanie pacienta. Adherencia teda rozvíja termín kompliancia zdôraznením potreby zhody medzi pacientom a doktorom. Meichenbaum a Turk vidia medzi týmito pojmami dôležitý rozdiel. Komplianciu definujú ako rozsah, v ktorom je pacient poslušný a dodržiava inštrukcie a predpisy dané lekárom, zatiaľ čo adherenciu chápu ako aktívne a dobrovoľné zapojenie sa pacienta do obojstranne prijateľného postupu správania, za účelom dosiahnutia želaného preventívneho či terapeutického výsledku. Termín adherencia zahŕňa nielen užívanie liekov, ale tiež akékoľvek nefarmakologické opatrenia. V našej práci používame termín adherencia, ktorý je bližší k nami preferovanému biopsychosociálnemu modelu a podčiarkuje partnerstvo medzi lekárom a pacientom, v ktorom je pacient rovnocenným členom, zúčastňujúcim sa na svojej liečbe, pričom výsledný liečebný postup je spoločne vytváraný lekárom aj pacientom.
Adherencia je dôležitým faktorom v úspešnom zvládaní ochorenia. Cystická fibróza je ochorením, ktoré vyžaduje od pacienta každodenné vykonávanie fyzioterapie, cvičení, užívanie pankreatických enzýmov, vitamínov, nebulizačných či orálnych antibiotík a tiež dodržiavanie zdravého životného štýlu. Dostupné liečebné postupy pre CF sú zamerané na minimalizáciu progresie ochorenia a vyžadujú si dostatočnú adherenciu pre získanie maximálneho benefitu.
Non-adherencia je jedným z hlavných problémov v zvládaní chronického ochorenia akým je cystická fibróza. Očakávanie úplnej adherencie k liečbe je však nerealistické, potrebné je uvedomiť a priznať si normálnosť výskytu zníženej adherencie. Existuje jednotný názor, podľa ktorého asi tretina pacientov dodržiava liečbu adekvátne, asi tretina pacientov dodržiava liečbu parciálne a približne tretina liečbu nedodržiava. Celkovo pacienti s chronickým ochorením dodržiavajú liečbu približne na 50%. Komplexnosť a chronicita CF, tiež náročnosť a nevyhnutnosť jej viaczložkovej liečby, zvyšujú pravdepodobnosť vysokej úrovne non-adherecie, ktorá sa líši podľa konkrétnej zložky liečby. Viaceré výskumy však prekvapivo označujú adherenciu k liečbe u CF pacientov za pomerne vysokú, udáva sa približne okolo 80%. Vyššia adherencia u CF ako u iných chronických ochorení pravdepodobne odráža pacientovo zameranie sa na krátkodobé benefity liečby a bezprostrednosť nepríjemných symptómov, ktoré sú spojené s non-adherenciou.
U ochorení skracujúcich život je zložitý vzťah medzi vnímanou závažnosťou ochorenia a adherenciou, ktorý nemôže byť vysvetlený simplexným pozitívnym lineárnym spojením. Existujú diskrepancie medzi vnímaním adherencie, závažnosti zdravotného stavu a starostlivosti o seba medzi pacientom, jeho blízkymi a jeho lekármi. Zaujímavé je, že pacienti a ich blízki považovali vo výskume zdravotný stav za menej závažný v porovnaní s posúdením lekármi. Ohodnotenie zdravotného stavu pacienta lekármi sa počas dvoch rokov longitudinálneho výskumu znižovalo, naproti čomu pacientovo vnímanie vlastného zdravotného stavu zostalo nezmenené. U pacientov a ich blízkych je tendencia podceňovať závažnosť ochorenia a zároveň tendencia preceňovať pacientovu starostlivosť o seba. Pacientovo vnímanie zostáva konštantné v čase i keď sa jeho zdravie objektívne klinicky zhoršuje. Taktiež z pohľadu doktora majú pacienti tendenciu závažnosť svojho stavu podceňovať a preceňovať starostlivosť o seba. Keď sa pociťovaná závažnosť ochorenia dostane na príliš vysokú úroveň, u niektorých pacientov nastáva vyhýbanie sa správaniu, ktoré by ich nútilo priznať si závažnosť stavu. Toto zistenie je podporované výskumom, v ktorom pacienti s CF s najzávažnejším stavom (FEV1 <40%) popisovali svoje zdravie v porovnaní s inými pacientmi ako nadpriemerné, aj napriek tomu, ak čakali na transplantáciu pľúc či srdca.
Spôsoby merania adherencie
Meranie adherencie u pacientov s CF nie je jednoduchou úlohou. Je potrebné nájsť rovnováhu medzi nedostatkami existujúcimi pri použití nástrojov ako osobný rozhovor a náročnosťou objektívnych technických procedúr. Rozlíšiť môžeme objektívne a subjektívne meranie adherencie. Subjektívne metódy zahŕňajú sebavýpoveď či retrospektívnu výpoveď a záznam pozorovaní v grafoch. Za najužitočnejšie bývajú považované objektívne metódy, ktoré môžu byť priame alebo nepriame. K priamym patrí rozbor krvi či moču. Medzi nepriame zaradzujeme počítanie tabletiek alebo zbieranie predpisov liekov.
Sebavýpoveď, napriek tomu, že je považovaná za nespoľahlivú, je najčastejšie používanou metódou zisťovania adherencie. Osobný rozhovor s pacientom je najviac využívaným spôsobom, pričom sa pacienta priamo pýtame, v akom rozsahu liečbu dodržiava. Časté je však skresľovanie zo strany pacienta, ktorý má tendenciu nadhodnocovať svoju adherenciu k liečbe. Výhodou tohto spôsobu merania však ostáva jednoduchosť a dostupnosť pre zisťovanie adherencie k liečbe akéhokoľvek typu. Často využívané sú aj výpovede rodičov, najmä u mladších pacientov, ktoré sú však taktiež spoľahlivé iba čiastočne.
Pri meraní adherencie sa niekedy stretávame so zisťovaním celkového skóre adherencie, vyjadrujúceho komplexné dodržiavanie fyzioterapie, cvičenia, užívania liekov, vitamínov a pankreatických enzýmov. Nevýhodou celkového skóre adherencie je, že nedovoľuje rozoznávať rozličné stupne adherencie k jednotlivým komponentom liečby. Adherencia k rôznym súčastiam liečby sa líši podľa ich vnímanej príjemnosti a úrovne, v ktorej pacienta obmedzujú v jeho bežných aktivitách. Dôležité je teda uvedomiť si, že adherencia je špecifická, pričom dodržiavanie užívania pankreatických enzýmov je na najvyššej úrovni a vykonávanie fyzioterapie a užívanie vitamínov na najnižšej.
