Niektoré osobnosti toho počas svojho krátkeho života s cystickou fibrózou dokázali naozaj veľa. Ponúkam Vám zopár osobností, ktoré ma oslovili svojou bojovnosťou, plnením si vlastných cieľov a nezlomnou vôľou niečo dokázať. Frederic Chopin (1810 -1849) Je azda najznámejšou osobnosťou o … Continued
Spoločnosť Savara Pharmaceuticals oznánila, že americký Úrad pre potraviny a lieky (Food and Drug Administration, FDA) udelil orphan štatút pre jej liek AeroVanc. AeroVanc je liek v štádiu klinického vývoja, pričom v súčastnosti sa pripravuje fáza IIa klinického skúšania. Podľa … Continued
Dňa 28. februára 2013 sa konala konferencia o zriedkavých chorobách – fórum odborníkov, pri príležitosti dňa zriedkavých chorôb, ktorý je tiež 28. februára. Po minulom roku som sa celkom tešila na novinky, ktoré budú v tejto oblasti predstavené. Prednášky mali pomerne široký … Continued
Naše občianske združenie sme opäť zaregistrovali ako príjemcu 2% z Vašich daní. Peniaze chceme využiť na priamu podporu detí a dospelých s cystickou fibrózou. Sme si vedomí, že len s podporou Vás samotných ako aj Vašich rodín a priateľov sa … Continued
Milí rodičia a dospelí pacienti, aj v roku 2013 môžete požiadať o finančný príspevok na zakúpenie inhalačnej alebo rehabilitačnej pomôcky a to najmä vďaka našim darcom, ktorí nás v minulom roku podporili. Finančný príspevok 200 EUR poskytneme žiadateľom, ktorí o … Continued
Vývoj nových liekov prechádza v poslednom období určitými zmenami. Veľké medzinárodné farmaceutické firmy priniesli v poslednom období na trh menší počet nových liečiv. V súčastnosti týmto firmám končia ochranné doby, po ktorej môže liečivo vyrábať generická firma. Preto v súčastnosti … Continued
Klinická štúdia je pokročilou fázou vývoja nového lieku, keď sa skúšobne podáva ľudom. Klinickú štúdiu je nevyhnutné vykonať takmer pri všetkých nových liekoch za účelom získania vedeckých dôkazov o účinnosti a bezpečnosti lieku. Na tieto štúdie sa samozrejme vzťahujú prísne … Continued
Nutridrink je nutrične kompletná výživa pre deti a dospelých. Pozná ho azda každý CF-kár. Predpisujú nám ho lekári, nútia nás ho piť rodičia. Pre lepšiu a chutnejšiu konzumáciu sa vyrába v celej škále príchutí a teda si môžme vybrať podľa … Continued