Slané deti
Články venované rodičom, pacientom a všetkým, ktorým do života vstúpila cystická fibróza. Prinášame overené informácie, praktické rady z každodenného života, návody na rehabilitáciu a najnovšie poznatky, ktoré pomáhajú zvládať toto náročné ochorenie s nadhľadom a lepšou kvalitou života.
Odborné témy prepájame s osobnými skúsenosťami zo života „slaných“ rodín, ktoré dodávajú silu a inšpiráciu do ďalších dní.
Všetko, čo potrebujete vedieť o cystickej fibróze
Praktický sprievodca, odborné informácie, pomôcky a skúsenosti pre každodenný život
Všeobecné informácie
Základné fakty, lekárske poznatky a dôležité novinky vo svete cystickej fibrózy na jednom mieste.
O cystickej fibróze
Čo toto ochorenie obnáša, ako vzniká, aké sú jeho prejavu a čo všetko by mal človek vedieť na začiatku.
Život s cystickou fibrózou
Praktické skúsenosti, zvládanie každodenných výziev, školy, práce, psychiky a rodinného života.
Prístroje a pomôcky
Prehľad inhalátorov, dychových trenažérov a zdravotníckych pomôcok, ktoré uľahčujú každodennú liečbu.
Rehabilitačné techniky
Overené dychové cvičenia, drenážne techniky a postupy na udržanie čo najlepšej kondície pľúc.
Strava ako liečba
Špeciálne stravovacie návyky, vysokokalorická výživa a tipy na správne vstrebávanie živín.
S dobrými informáciami
sa to zvláda ľahšie. Prehľadný sprievodca diagnózou, liečbou a každodenným životom s cystickou fibrózou.
Cystická fibróza mení pravidlá hry, no s dobrými informáciami sa dá zvládnuť. Slané deti sú otvoreným informačným priestorom pre pacientov, rodičov aj širokú verejnosť. Nájdete tu pochopenie, pokojný tón a overené poznatky o liečbe, rehabilitácii aj pomôckach, ktoré uľahčujú každodenné dýchanie.
Veríme, že zorientovaný pacient a informovaná rodina dokážu oveľa viac. Naším cieľom je byť prehľadným a spoľahlivým sprievodcom, ktorý prináša praktické rady do bežných dní – bez zbytočnej byrokracie, na jednom mieste.
Neviditeľná choroba, doživotný boj
Cystická fibróza je nevyliečiteľné dedičné ochorenie, ktoré hlboko zaťažuje dýchací a tráviaci systém. Pacienti musia každý deň podstupovať hodiny inhalácií, fyzioterapií a užívať enzýmy ku každej strave. Opakované infekcie pľúc a postupné zlyhávanie orgánov navyše v pokročilých štádiách vyžadujú náročnú transplantáciu.
Výskyt mutácie
70%
Slovenských pacientov má najčastejšiu mutáciu génu F508del, na ktorú úspešne cielia moderné lieky.
Nové prípady
20
Detí sa na Slovensku každoročne narodí s touto diagnózou. Odhalí ju povinný novorodenecký skríning.
Nosiči génu
4%
Obyvateľov Slovenska je zdravým prenášačom mutácie bez príznakov ochorenia (zhruba každý 27. človek).
Obľúbené články
Ionizátory a oximetre
Svojho času prebiehala na stretnutiach s Vladom Ščerbanovským diskusia o domácich inonizátoroch a oximetroch. Oslovila som ho teda s prosbou...
Pandémia (ne)končí
5. mája 2023 Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) oznámila ukončenie mimoriadnej situácie v súvislosti s covidom 19 (Public health emergency of international concern), aj keď samotnú pandémiu neoznačila za skončenú. V reakcii na toto rozhodnutie mnohé štáty zrušili zostávajúce mimoriadne opatrenia…
Tehotenstvo a cystická fibróza
Liečba cystickej fibrózy (CF) sa za posledných 50 rokov dramaticky zmenila vďaka skríningu, skorému zavedeniu účinnej liečby respiračných infekcií a práci špecializovaných centier. Skríning umožňuje včasnú intervenciu v prípade ďalších komplikácií vrátane cukrovky, ochorenia pečene a osteoporózy. Dnes je bežné,…
Koronavírus COVID-19 – tretia vlna a očkovanie
V decembri 2021 to už budú dva roky od výskytu prvých oznámených prípadov nového koronavírusu v Číne a pandémia, ktorá je dôsledkom jeho masového rozšírenia zostáva významným zdravotným rizikom a faktorom ovplyvňujúcim chod spoločnosti. Situáciu sme od začiatku sledovali a snažili…
Národný program zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030
Národný program zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030 (ďalej len „NP 2030“) bol vypracovaný Komisiou Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre zriedkavé choroby (Rare Diseases – RD; ďalej len „Komisia“) na základe úlohy z uznesenia vlády Slovenskej…
Koronavírus COVID-19 očkovanie
Vývoj Covid-19 vakcín 11. januára 2020 zverejnil Wuhanský virologický ústav genóm nového koronavírusu (neskôr pomenovaného SARS-CoV-2) a niektoré biotechnologické firmy začali vďaka týmto údajom pracovať na vývoji vakcíny ešte v ten istý deň. Boli medzi nimi aj americká spoločnosť Moderna…
Dôveryhodný sprievodca diagnózou
Všetky články a návody na tomto portáli vychádzajú z aktuálnych medicínskych poznatkov, odborných odporúčaní a overenej praxe v liečbe cystickej fibrózy. Slané deti fungujú ako nezávislý edukačný portál – nezbierame financie, našou jedinou misiou je kvalitná informovanosť.
Seriály o cystickej fibróze
Tematické seriály
Seriál: Cystická fibróza a cestovanie
Seriál: Dýchanie pol života
Seriál: O cysticke fibróze
Svet genetiky a liekov
Pozrite si zaujímavé články a hlbšie informácie o tom, ako genetické výskumy menia modernú liečbu a prístup k zdraviu detí.