Slané deti

Články venované rodičom, pacientom a všetkým, ktorým do života vstúpila cystická fibróza. Prinášame overené informácie, praktické rady z každodenného života, návody na rehabilitáciu a najnovšie poznatky, ktoré pomáhajú zvládať toto náročné ochorenie s nadhľadom a lepšou kvalitou života.
Odborné témy prepájame s osobnými skúsenosťami zo života „slaných“ rodín, ktoré dodávajú silu a inšpiráciu do ďalších dní.

Všetko, čo potrebujete vedieť o cystickej fibróze

Praktický sprievodca, odborné informácie, pomôcky a skúsenosti pre každodenný život

S dobrými informáciami

sa to zvláda ľahšie. Prehľadný sprievodca diagnózou, liečbou a každodenným životom s cystickou fibrózou.

Cystická fibróza mení pravidlá hry, no s dobrými informáciami sa dá zvládnuť. Slané deti sú otvoreným informačným priestorom pre pacientov, rodičov aj širokú verejnosť. Nájdete tu pochopenie, pokojný tón a overené poznatky o liečbe, rehabilitácii aj pomôckach, ktoré uľahčujú každodenné dýchanie.

Veríme, že zorientovaný pacient a informovaná rodina dokážu oveľa viac. Naším cieľom je byť prehľadným a spoľahlivým sprievodcom, ktorý prináša praktické rady do bežných dní – bez zbytočnej byrokracie, na jednom mieste.

Neviditeľná choroba, doživotný boj

Cystická fibróza je nevyliečiteľné dedičné ochorenie, ktoré hlboko zaťažuje dýchací a tráviaci systém. Pacienti musia každý deň podstupovať hodiny inhalácií, fyzioterapií a užívať enzýmy ku každej strave. Opakované infekcie pľúc a postupné zlyhávanie orgánov navyše v pokročilých štádiách vyžadujú náročnú transplantáciu.

Výskyt mutácie

70%

Slovenských pacientov má najčastejšiu mutáciu génu F508del, na ktorú úspešne cielia moderné lieky.

Nové prípady

20

Detí sa na Slovensku každoročne narodí s touto diagnózou. Odhalí ju povinný novorodenecký skríning.

Nosiči génu

4%

Obyvateľov Slovenska je zdravým prenášačom mutácie bez príznakov ochorenia (zhruba každý 27. človek).

Seriály o cystickej fibróze

Tematické seriály

Seriál: Cystická fibróza a cestovanie

Seriál: Dýchanie pol života

Seriál: O cysticke fibróze

Svet genetiky a liekov

Pozrite si zaujímavé články a hlbšie informácie o tom, ako genetické výskumy menia modernú liečbu a prístup k zdraviu detí.

Odporúčané články

Tehotenstvo a cystická fibróza

Liečba cystickej fibrózy sa za posledných 50 rokov dramaticky zmenila vďaka skríningu, skorému zavedeniu účinnej liečby respiračných infekcií a práci špecializovaných centier. Skríning umožňuje včasnú intervenciu v prípade ďalších komplikácií vrátane cukrovky, ochorenia pečene a osteoporózy.

Nový liek na cystickú fibrózu pre 90% pacientov

Doterajšia liečba cystickej fibrózy sa zameriavala najmä na zmierňovanie príznakov. Nová generácia modulátorov CFTR proteínu však mení pravidlá hry a dokáže riešiť samotnú podstatu ochorenia u drvivej väčšiny pacientov. Pozrite sa na výsledky klinických štúdií a fungovanie tejto prelomovej terapie.

Genderové rozdiely pacientov s cystickou fibrózou

Vo všeobecnosti je úmrtnosť u žien nižšia ako u mužov, a to vo všetkých vekových kategóriách. Vo väčšine krajín sa ženy dožívajú vyššieho veku, pričom zvýhodnené začínajú byť už v detstve. Ženy s CF sú však v tomto celosvetovom trende výnimkou. Priemerný vek, ktorého sa ženy s CF dožívajú, je približne o 3 až 4 roky nižší, ako priemerný vek prežitia mužov s rovnakým ochorením.

Depresia a anxieta: Rizikové faktory a súvislosti s kvalitou života

Strach, úzkosť či dlhodobý útlm sú pri chronických ochoreniach tichým spoločníkom, o ktorom sa často hovorí len ťažko. Duševné zdravie je však rovnako dôležité ako to fyzické. Zistite, aké faktory vplývajú na psychiku pacientov s cystickou fibrózou a kde hľadať pomoc.

Dôveryhodný sprievodca diagnózou

Všetky články a návody na tomto portáli vychádzajú z aktuálnych medicínskych poznatkov, odborných odporúčaní a overenej praxe v liečbe cystickej fibrózy. Slané deti fungujú ako nezávislý edukačný portál – nezbierame financie, našou jedinou misiou je kvalitná informovanosť.