Časovo úsporná kombinácia fyzioterapie a inhalačnej liečby od PARI. Prehľad kľúčových vlastností a základné informácie. Exitujú dva systémy: PARI PEPSystem I bez manometra PARI PEPSystem II s manometrom Prehľad kľúčových vlastností Mobilizuje sekréty a uľahčuje tak čistenie pľúc Stabilizuje respiračný … Continued
Mnohí z Vás poznajú klasickú PEP masku, ktorú som už na našej stránke predstavovala a je zaradená v kategorizácii. Môžete ju teda získať na lekársky predpis v lekárni. Pretože sa Vám snažíme priblížiť všetky možnosti a pomôcky týkajúce sa cystickej … Continued
Podrobný popis, ako poukázať 2% svojich daní pre naše občianske združenie – Priateľov slaných detí. Postup pre zamestnancov, fyzické osoby aj právnické osoby. 1. ZAMESTNANCI – do 15.2.2009 požiadajte svojho zamestnávateľa o vykonanie ročného zúčtovania zaplatených preddavkov na daň – … Continued
V roku 2007 sme vyhlásili súťaž na maskota združenia. Odmenou bol vyhlásený prenosný inhalátor e-flow Rapid. Keďže autorom oceneného návrhu je kolektív, odmena bola finančná a to 25.000,- Sk. O podrobnostiach pri výrobe maskota sme sa rozprávali s pani Mgr. … Continued
3 recepty na nepečené vysokokalorické jedlá vhodné pre pacientov s cystickou fibrózou: nepečená burizónová roláda, kokosové guľky robené so Salkom „Rafaelo“ a domáci džús. Nepečená burizónová roláda Vysokokalorická diéta 25-30 dkg kryštálového cukru 1 Salko – nesmie byť použité studené 1 Hera … Continued
Milí rodičia a dospelí pacienti, aj v novom kalendárnom roku 2009 môžete požiadať o finančný príspevok na zakúpenie inhalačnej alebo rehabilitačnej pomôcky a to najmä vďaka našim darcom, ktorí nás v minulom roku podporili. Finančný príspevok 166 EUR (5000Sk) poskytneme žiadateľom, ktorí … Continued
Rada by som sa s Vami podelila o jednu cennú skúsenosť. Pred tromi rokmi som mala absolvovať služobnú cestu do Fínska letecky. Keďže išlo o 5 dní, automaticky mi napadol inhalátor. V tom čase som používala prenosný Pari walk-boy. Nebude … Continued
Neviem komu, ale ďakujem tomu, kto vymyslel skríning pre bábätká hneď po pôrode. Bábätku zoberú krv a včas zistia rôzne vážne ochorenia. Nám sa to stalo presne pred 9 mesiacmi. Michaelke diagnostikovali cystickú fibrózu. Nastal veľký šok a veľká zmena … Continued
Chorým na cystickú fibrózu, ktorá je genetickým ochorením, svitá na lepšie časy. Experimentálny liek VX-770 je podľa prvých výskumov efektívny. Cystická fibróza spôsobuje zahlieňovanie pľúc či pankreasu, čo môže viesť k život ohrozujúcim infekciám alebo problémom s trávením. Doposiaľ známe liečebné … Continued
Massachusettskí vedci zaznamenali v rámci štátu pokles počtu prípadov cystickej fibrózy u novorodencov. Podľa nich by tento pozitívny fakt mohlo mať na svedomí intenzívnejšie prenatálne monitorovanie tehotných žien. Prenatálna diagnóza sa v štáte Massachusetts využíva od roku 1999. Miestni výskumníci … Continued