Cieľom výskumu bolo zistiť, nakoľko CF ovplyvňuje celkovú pociťovanú kvalitu života pacientov s CF a tiež to, ktoré dimenzie kvality života sú ochorením najviac znížené a ktoré naopak CF natoľko neovplyvňuje. Zisťovali sme tiež, či existujú rozdiely v celkovej kvalite života a v jednotlivých dimenziách kvality života medzi skupinami pacientov líšiacimi sa vekom, pohlavím a závažnosťou zdravotného stavu. Na základe teoretického pozadia sme si zvolili nasledovné hypotézy a výskumnú otázku:
H1: Predpokladali sme, že pacienti s CF so zlým zdravotným stavom budú vykazovať nižšie skóre celkovej kvality života v porovnaní s pacientmi s CF s dobrým zdravotným stavom a s priemerným zdravotným stavom.
Keďže CF ovplyvňuje celkové fungovanie pacienta v jeho každodennom živote a horší zdravotný stav predpokladá zhoršené fungovanie, nazdávame sa, že rôzny zdravotný stav podmieňuje aj rozdiely v prežívanej kvalite života. Preto by pacienti s horším zdravotným stavom mali pociťovať zníženú kvalitu života v porovnaní s pacientmi s lepším zdravotným stavom. Prvý výskum kvality života u pacientov s CF, ktorý uskutočnil Orenstein et al. (1989), taktiež zisťoval kvalitu života v spojení s pľúcnymi funkciami. Autori si vybrali hodnoty FEV1, PEFR a FEF25-75%, ktoré sú ochorením významne zasiahnuté, pričom najsilnejší vzťah s kvalitou života mala hodnota FEV1 (jednosekundová vitálna kapacita). Progresia ochorenia sa najčastejšie podobá poklesu hodnoty FEV1. Táto hodnota sa preto následne objavila v množstve ďalších výskumov kvality života u pacientov s CF. Práve hodnotu FEV1 sme si ako ukazovateľ závažnosti zdravotného stavu zvolili aj my.
H2: Predpokladali sme, že skupina pacientov s CF s dobrým zdravotným stavom bude vykazovať vyššie skóre v dimenzii ‚fyzické fungovanie‘ a v dimenzii ‚respiračné symptómy‘ ako skupina pacientov s CF s priemerným a so zlým zdravotným stavom.
Schmidt et al. (2009) porovnávali skupinu detí s CF s dobrým a horším zdravotným stavom. Pacienti boli zaradení do týchto skupín podľa hodnoty FEV1. Skupina s dobrým stavom vykazovala významne vyššie skóre v dimenzii ‚fyzické fungovanie‘, ‚respiračné symptómy‘ a ‚obraz tela‘ ako skupina s horším zdravotným stavom.
H3: Predpokladali sme, že ženy s CF budú vykazovať nižšie skóre celkovej kvality života v porovnaní s mužmi s CF.
Niektorí autori tvrdia, že ženy a muži s CF majú odlišné vnímanie kvality života. Boli zistené významné rozdiely medzi mužmi a ženami v kvalite života. Ženy dosiahli nižšie skóre na všetkých dimenziách kvality života s výnimkou rolového fungovania. Genderové rozdiely sa nepreukázali iba pri fyzickom fungovaní, čo môže znamenať, že pri fyzickom fungovaní sú vek a závažnosť ochorenia dôležitejšími faktormi ako pohlavie. V inom výskume porovnávajúcom skupinu dievčat a chlapcov s CF boli preukázané signifikantné rozdiely v dimenzii ‚emocionálny stav‘, ‚záťaž liečby‘ a ‚zažívacie symptómy‘, pričom vo všetkých vykazovali nižšie skóre dievčatá.
H4: Predpokladali sme, že starší pacienti s CF budú vykazovať nižšie skóre celkovej kvality života v porovnaní s mladšími pacientmi s týmto ochorením.
Cystická fibróza je progresívne ochorenie, zdravotný stav pacientov sa teda časom zhoršuje, čo predpokladá aj znižovanie kvality života. Viacero výskumov naznačuje, že existuje rozdiel v pociťovanej kvalite života u starších a mladších pacientov s CF. Hegarty et al. (2008) zistili významne vyššie skóre v dimenziách ‚emocionálny stav‘, ‚obraz tela‘ a ‚záťaž liečby‘ u mladších pacientov. Vo výskume Schmidta et al. (2009) mladší pacienti vykazovali celkovo lepší zdravotný stav, čo naznačuje aj vyššiu kvalitu života.
V1: Zisťovali sme, či budú starší pacienti s CF vykazovať nižšie skóre v dimenziách ‚fyzické fungovanie‘, ‚respiračné symptómy‘ a ‚vitalita‘ v porovnaní s mladšími pacientmi.
Niektoré výskumy udávajú, že existuje signifikantný vzťah medzi vekom a dosiahnutou kvalitou života, pričom deti s CF dosiahli vyššie skóre takmer vo všetkých dimenziách. Ako sme uviedli, CF je progresívne ochorenie, pričom táto progresia sa prejavuje najmä v zhoršujúcich sa pľúcnych funkciách. Preto predpokladáme, že starší pacienti budú vykazovať nižšiu kvalitu života práve v dimenziách, ktoré sa priamo týkajú fyzického stavu závislého na pľúcnych funkciách.
Výskumný súbor
Podmienkou účasti vo výskume bola diagnóza CF a vek nad 18 rokov. Roku 2010 bolo na Slovensku potvrdených 333 prípadov CF, z toho 63% dospelých pacientov. Nášho výskumu sa zúčastnilo spolu 76 dospelých pacientov s CF. Z celkového počtu bolo 49 žien (64,5%) a 27 mužov (35,5%). Respondenti boli vo veku od 18 do 47 rokov, pričom priemerný vek bol 25,58 rokov. Priemerný vek žien bol 26 a mužov 24,81 rokov. V demografickej časti dotazníka sme zisťovali rodinný stav, vzdelanie a pracovnú situáciu respondentov. Z celkového počtu bolo 49 respondentov slobodných (64,6%), 12 žijúcich s partnerom (15,8%), 11 žijúcich v manželstve (14,5%) a 4 respondenti boli rozvedení (5,3%). Čo sa týka najvyššieho ukončeného vzdelania respondentov, väčšina dosiahla úplné stredoškolské s maturitou (44,7%), ďalej 19 respondentov uviedlo neúplné stredoškolské (25%), 10 respondentov strednú odbornú školu (13,2%), 9 úplné vysokoškolské vzdelanie (11,8%) a 4 neúplné vysokoškolské vzdelanie (5,3%). V čase výskumu bolo 22 respondentov zamestnaných na plný alebo čiastočný úväzok (28,9%), 20 chodilo do školy (26,3%), 9 si hľadalo prácu (11,8%), 8 nepracovalo (10,5%) a 2 mali individuálny študijný plán doma (2,6%). Až 15 respondentov (19,7%) uviedlo, že nenavštevujú školu ani nepracujú, pretože im to znemožňuje zdravotný stav. Na otázku, či boli počas posledného polroka mimo školy či zamestnania z dôvodov súvisiacich s ich ochorením, odpovedalo 41 respondentov nie (53,9%) a 35 respondentov áno (46,1%).
Plán výskumu
Kvantitatívny výskum, ktorý sme realizovali, prebiehal v mesiacoch február a marec roku 2013. Oslovili sme Mudr. Branislava Remiša z CF centra pre dospelých pacientov v Ružinove a Mudr Hanu Kayserovú z detského CF centra v Podunajských Biskupiciach. Oboznámili sme ich s cieľmi nášho výskumu a požiadali o spoluprácu, s ktorou súhlasili. Pre zozbieranie väčšieho množstva údajov sme dotazníky pacientom zasielali tiež v on-line podobe.
Metódou zberu údajov bol Revidovaný dotazník pre cystickú fibrózu. Je jedným z mála špecifických nástrojov, ktoré sú určené na meranie kvality života konkrétne u pacientov s CF a jediným nástrojom pre špecifické ochorenie, ktorý umožňuje sledovanie pacienta počas celého života. Obsahuje 50 položiek rozdelených do 12 dimenzií, zahŕňajúcich všeobecné aspekty kvality života (vitalita, vnímanie zdravia, fyzické fungovanie, emocionálne fungovanie, sociálne fungovanie, rolové fungovanie) a špecifické aspekty (poruchy jedenia, respiračné symptómy, zažívacie symptómy, obraz tela, záťaž zo strany liečby a hmotnosť). Vyššie skóre značí vyššiu kvalitu života.
Na spracovanie a analýzu získaných výskumných údajov sme použili relevantné štatistické testy, ktoré boli aplikované prostredníctvom špecializovaného štatistického počítačového programu Statistical Package for the Social Sciences (SPSS).
Výsledky
Na základe zozbieraných údajov sme vypočítali priemerné hodnoty, štandardnú odchýlku, minimálne a maximálne hodnoty hrubého skóre jednotlivých dimenzií kvality života a tiež celkového hrubého skóre kvality života dosiahnutého v dotazníku (tab. 1).
Výskumný súbor sme rozdelili na tri skupiny podľa závažnosti zdravotného stavu, reprezentovaného hodnotou FEV1. Vylúčených z výskumného súboru muselo byť 10 respondentov, ktorí neuviedli hodnotu FEV1. Skupinu s dobrým zdravotným stavom (S1) tvorili pacienti s hodnotou FEV1 väčšou alebo rovnou ako 80%, skupinu s priemerným zdravotným stavom (S2) tvorili pacienti s FEV1 v intervale od 36% do 79% a skupinu so zlým zdravotným stavom (S3) pacienti s FEV1 nižšou alebo rovnou ako 35%.
Výsledky preukázali, že skupina pacientov s CF so zlým zdravotným stavom (S3) pociťovala signifikantne nižšiu kvalitu života ako skupina s priemerným (S2) a s dobrým zdravotným stavom (S1). Hypotéza H1 sa potvrdila. Z výsledkov vyplýva, že skupina pacientov s dobrým zdravotným stavom (S1) vykazovala signifikantne vyššie skóre v dimenzii ‚respiračné symptómy‘ a v dimenzii ‚fyzické fungovanie‘ ako skupina s priemerným (S2) a so zlým zdravotným stavom (S3). Hypotéza H2 sa nám taktiež potvrdila. Predpoklad, že ženy vykazujú signifikantne nižšie skóre celkovej kvality života sa nám však nepotvrdil. Ženy s CF nepociťovali významne zníženú celkovú kvalitu života v porovnaní s mužmi s týmto ochorením. Hypotéza H3 sa teda nepotvrdila. Napriek tomu, že sme v celkovej kvalite života medzi skupinou mužov a žien nezistili signifikantný rozdiel, skúmali sme rozdiely v jednotlivých dimenziách kvality života. Celkovo sme zistili nižšie skóre u žien vo všetkých dimenziách kvality života okrem dimenzie ‚hmotnosť‘ a ‚obraz tela‘.
Podľa veku sme výskumný súbor rozdelili na dve skupiny. Skupinu V1 tvorili participanti do 26 rokov (18-25) a skupinu V2 participanti starší ako 26 rokov (26-47 rokov). Z výsledkov vyplýva, že starší pacienti s CF nedosahujú v porovnaní s mladšími pacienti s CF významne nižšie celkové skóre kvality života. Hypotéza H4 sa nám nepotvrdila. Výsledky preukázali, že v dimenzii ‚respiračné symptómy‘ neexistuje signifikantný rozdiel v dosiahnutom skóre medzi skupinou mladších (V1) a starších pacientov (V2). Signifikantný rozdiel sme však zistili v ostatných dvoch dimenziách ‚fyzické fungovanie‘ a ‚vitalita‘, pričom v oboch dosiahli vyššie skóre mladší participanti (V1).
Tab.1: Deskriptívna analýza celkovej kvality života a jednotlivých dimenzií
Rozsah | Min | Max | Priemer | SD | |
Celkové skóre | 93 | 87 | 180 | 139,11 | 21,89 |
Emocionálne fungovanie | 13 | 7 | 20 | 14,28 | 3,13 |
Obraz tela | 9 | 3 | 12 | 8,91 | 2,66 |
Sociálne fungovanie | 14 | 10 | 24 | 18,07 | 3,18 |
Vitalita | 8 | 6 | 14 | 10,55 | 1,89 |
Rolové fungovanie | 11 | 5 | 16 | 11,70 | 2,37 |
Fyzické fungovanie | 24 | 8 | 32 | 22,49 | 6,73 |
Poruchy jedenia | 7 | 5 | 12 | 10,55 | 1,99 |
Záťaž zo strany liečby | 8 | 4 | 12 | 7,88 | 1,71 |
Vnímanie zdravia | 9 | 3 | 12 | 7,74 | 2,42 |
Hmotnosť | 3 | 1 | 4 | 2,28 | 1,16 |
Respiračné symptómy | 13 | 8 | 21 | 13,47 | 3,05 |
Zažívacie symptómy | 7 | 5 | 12 | 9,17 | 1,64 |
Výskumný súbor bol pre potreby testovania hypotéz a výskumnej otázky rozdelený na základe veku, pohlavia či závažnosti zdravotného stavu. V prílohe uvádzame priemerné hodnoty hrubého skóre jednotlivých dimenzií kvality života u jednotlivých skupín výskumného súboru (príloha 1,2,3). Priemerné skóre celkovej kvality života v skupine mužov, žien, starších (V2) a mladších (V1) pacientov a pacientov v dobrom (S1), priemernom (S2) a zlom (S3) zdravotnom stave uvádzame v nasledovnej tabuľke (tab.2).
Tab. 2: Deskriptívna analýza – hrubé skóre celkovej kvality života
Muži | Ženy | V1 | V | S1 | S | S3 | |
Kvalita života | 142,85 | 138,17 | 142,00 | 136,3 | 153,91 | 138,16 | 113,8 |