Chronické ochorenie neovplyvňuje negatívne len fyzickú stránku osobnosti, má tiež vplyv na kvalitu života. Termín kvalita života sa v posledných dvoch desaťročiach stal veľmi populárnym. Výskum v tejto oblasti si získava stále väčšiu dôležitosť i napriek tomu, že pojem kvality života nie je jednoznačne a jednotne definovaný. Je to široký multidimenzionálny koncept, ktorý zahŕňa fyzickú, funkčnú, psychologickú a sociálnu dimenziu. Kvalitu života môžeme chápať aj ako viacfaktorový konštrukt, ktorý opisuje jednotlivcovo vnímanie fyzického, psychologického a sociálneho fungovania.
Prečo je vlastne dôležité zisťovať kvalitu života u pacientov s chronickým ochorením? Jedným z dôvodov je, že kvalita života reprezentuje funkčný efekt ochorenia a tiež následnej terapie na pacienta. Subjektívne hodnotenie kvality života môže byť použité zdravotníckym personálom ako skríningový nástroj pre identifikáciu pacientov, u ktorých je zvýšené riziko nepriaznivých zdravotných výsledkov. Môže byť tiež psychosociálnym ukazovateľom, ktorý pomáha pri hľadaní individuálne špecifickej fyzickej alebo psychologickej intervencie umožňujúcej zlepšenie zdravotného stavu a kvality života u pacientov s chronickými ochoreniami. Meranie kvality života je vhodné použiť aj pri hodnotení a porovnaní efektivity rôznych intervencií.
Cystická fibróza spôsobuje u pacientov značný emocionálny stres a vyžaduje intenzívnu, časovo náročnú dennú terapiu, čo spoločne môže mať veľmi nepriaznivý vplyv na kvalitu života. Kvalitu života pacientov s CF a tiež dĺžku ich života ovplyvňuje viacero skutočností, ako sú multidisciplinárna špecializovaná zdravotnícka starostlivosť, efektivita metód liečby a vek diagnostikovania ochorenia. Kvalitu života a prežívanie ovplyvňujú mnohé faktory. Sú to napríklad faktory biologické a fyziologické, ako prítomnosť pľúcnych infekcií či pankreatická nedostatočnosť, socioekonomické faktory ako neadekvátne alebo žiadne zdravotné poistenie, ktoré bývajú spojené so zníženou kvalitou života a prežitia. Výskumy preukázali, že ďalším faktorom ovplyvňujúcim kvalitu života je pohlavie, ktoré hrá vo vnímaní kvality života podstatnú rolu.
Medzi prvé výskumy kvality života CF pacientov patril výskum Orensteina (1989), ktorý zistil signifikantnú pozitívnu koreláciu medzi pľúcnymi funkciami a funkčnou aktivitou. Podobne Kaplan et al. (1989) v ďalšom výskume zistil pozitívnu koreláciu medzi pľúcnymi funkciami, rehabilitáciou a výsledkami v škále merajúcej kvalitu života. Tieto štúdie patrili k prvým dôležitým krokom vo výskume kvality života pacientov s CF. Skúmané tiež bolo, či pacientmi pociťovaná kvalita života môže predikovať dĺžku ich prežitia. Zhromaždený bol súbor vyše 220 pacientov s CF a bola zisťovaná kvalita ich života a zdravotný stav. Na základe meraní zopakovaných po 10 rokoch sa dve dimenzie kvality života, a to fyzické fungovanie a pociťovaná bolesť ukázali ako významný prediktor dĺžky prežitia. Tento výsledok naznačuje, že fyzické fungovanie a sociálne fungovanie, spolu s pociťovanou bolesťou sú relevantnými faktormi prognózy pacientov s CF.
Výskumy sa zamerali tiež na porovnanie pacientov s chronickými ochoreniami a zdravej populácie. Výsledkom bola nižšia pociťovaná kvalita života pacientmi s astmou, diabetes a CF v porovnaní s kvalitou života pociťovanou zdravými rovesníkmi. Pacienti s chronickým ochorením, vrátane CF, uvádzali, že ochorenie im bráni vo vykonávaní fyzických aktivít, prekáža im pri plnení si školských povinností a pri voľno-časových aktivitách s priateľmi či rodinou.
Vybrané aspekty psychického stavu pacientov s cystickou fibrózou
Cystická fibróza je považovaná za stigmatizujúce ochorenie, ktoré výrazne poznačuje životy tých, ktorí sú ním postihnutí. Príčinou stigmy u pacientov s CF sú telesné rozdiely, badateľné rozdiely vo fyzickej výdrži, neustály kašeľ a tiež možný dojem nákazlivosti ochorenia. Vplyv stigmatizácie je najkritickejší v období detstva a adolescencie, kedy sú formované sociálne vzťahy a identita jednotlivca. Stigmatizácia môže mať nepriaznivý vplyv na dodržiavanie liečby, socializáciu a vzťahy s rodinnými príslušníkmi, čo má priamy dopad na kvalitu života.
Napriek tomu, že bolo uskutočnené množstvo výskumov psychického stavu pacientov s CF, názory na túto problematiku sa stále rôznia. Je prekvapivé, že pokiaľ sa ochorenie nezhorší, psychické fungovanie pacientov s CF sa neodlišuje od psychického fungovania zdravej populácie. Dospelí pacienti s CF vo všeobecnosti vykazujú relatívne zdravé psychické fungovanie, čiže sa dá povedať, že nevykazujú významnú úroveň depresie, anxiety či psychopatologických symptómov. Lepšie pľúcne funkcie a silná sociálna podpora sú prediktormi lepšieho psychického stavu a tiež nižšej anxiety.
U pacientov trpiacich chronickým ochorením je zvýšené riziko depresie s vážnym priamym i nepriamym vplyvom na zdravotný stav. Výskumy porovnávajúce skupiny mladších a starších pacientov uvádzajú niekoľko zistení. Symptómy porúch príjmu potravy sa viac vyskytujú vo vekovej skupine 8 až 15 rokov a symptómy depresie a anxiety sú zase častejšie v skupine starších pacientov, a to vo veku 16 až 40 rokov. Depresívne symptómy sú rozšírenejšie u starších pacientov, u ktorých sú tiež spojené so symptómami anxiety. Starší pacienti sú v porovnaní s mladšími úzkostlivejší, cítia sa nepríjemne v sociálnych situáciách, viac o sebe pochybujú a vykazujú viac emocionálnych konfliktov prostredníctvom fyzických symptómov. Čo sa týka genderových rozdielov, mužské pohlavie je prediktorom vyššej úrovne depresie a anxiety.
Symptómy anxiety a depresie sú rizikovým faktorom pre zvládanie ochorenia, majú negatívny vplyv na dodržiavania liečby, spôsobujú zvýšenú chorobnosť a celkové zhoršenie zdravotného stavu. Anxieta i depresia sú spojené s negatívnejším rodinným fungovaním, horšími zdravotnými výsledkami a taktiež s horšou kvalitou života. Nižší stupeň dodržiavania liečby súvisí špeciálne s depresiou. Podľa súčasných výskumov sú symptómy anxiety u pacientov s CF častejšie ako depresia. Depresívne symptómy sú nepriamo úmerné s pľúcnymi funkciami, depresívne symptómy sa teda znižujú so zvyšujúcimi sa pľúcnymi funkciami na spirometrickom vyšetrení. Vyššie depresívne symptómy sú vo vzťahu s horšou kvalitou života. Na liečenie depresie je dostupná psychologická i farmakologická intervencia, avšak pacientmi s CF ešte nebola zhodnotená.
