Rada by som sa s Vami podelila o jednu cennú skúsenosť. Pred tromi rokmi som mala absolvovať služobnú cestu do Fínska letecky. Keďže išlo o 5 dní, automaticky mi napadol inhalátor. V tom čase som používala prenosný Pari walk-boy. Nebude…
Neviem komu, ale ďakujem tomu, kto vymyslel skríning pre bábätká hneď po pôrode. Bábätku zoberú krv a včas zistia rôzne vážne ochorenia. Nám sa to stalo presne pred 9 mesiacmi. Michaelke diagnostikovali cystickú fibrózu. Nastal veľký šok a veľká zmena…
Chorým na cystickú fibrózu, ktorá je genetickým ochorením, svitá na lepšie časy. Experimentálny liek VX-770 je podľa prvých výskumov efektívny. Cystická fibróza spôsobuje zahlieňovanie pľúc či pankreasu, čo môže viesť k život ohrozujúcim infekciám alebo problémom s trávením. Doposiaľ známe liečebné…
Massachusettskí vedci zaznamenali v rámci štátu pokles počtu prípadov cystickej fibrózy u novorodencov. Podľa nich by tento pozitívny fakt mohlo mať na svedomí intenzívnejšie prenatálne monitorovanie tehotných žien. Prenatálna diagnóza sa v štáte Massachusetts využíva od roku 1999. Miestni výskumníci…
Recepty na bezlepkové pečivo a koláčiky: Strojčekové pečivo, Pistáciové tyčinky, Makronky z lieskových orieškov. Strojčekové pečivo Bezlepková diéta ¾ kg múky / Mix B, C , UNI / ¾ kocky celého masla 1 pohár práškového cukru 4 žĺtka ½ pohára…
Recepty z bezlepkového lineckého cesta: linecké cesto a linecké koláčiky. Linecké cesto Bezlepková diéta 200g svetlej bezlepkovej múky napr. UNI od Novalimu 1 bal. vanilkového cukru / odporúčame Dr. Oetker na obale je zobrazený kvet, obsahuje pravú vanilku a neobsahuje…
Dva bezlepkové recepty na kokosové guľôčky z ryžovej kašičky a kokosové bábovky. Kokosové guľôčky z ryžovej kašičky Bezlepková diéta 1 balenie ryžovej kaše / Býva bezlepková alebo Ryžová kaša Nesstlé 250 g/. 250 g masla alebo Hery 1 pohár krupice…
Nový inhalátor e-flow rapid je na slovenskom trhu približne 3 roky. Ale staráme sa o náš inhalátor správne? Trochu som sa poobzerala po internete a napr. na českom fóre cystickej fibrózy som našla niekoľko zaujímavých rád, na ktoré by som…