Manažment non-adherencie

Rozpoznanie non-adherencie a jej manažment je komplexným a dôležitým aspektom starostlivosti o pacientov s cystickou fibrózou. Pochopenie dôvodov a rozsahu non-adherencie je základom pre realistické zhodnotenie pacientovho stavu a pre citlivé plánovanie budúcich liečebných postupov a celkovo pre úspešnú liečbu. Empatický a neodsudzujúci postoj lekára, ktorý uznáva prítomnosť non-adherencie je základom.

Tím odborníkov poskytujúcich starostlivosť pacientom s CF sa často pýta, ako donútiť pacientov k adherencii, čo je však nesprávny prístup. Omnoho efektívnejší spôsob je pozerať sa na situáciu ako na priestor pre kooperáciu celého CF tímu s pacientom a rodinou a vznik terapeutickej aliancie. Hlavnými princípmi prístupu k liečbe pacientov s CF by mali byť empatia, entuziazmus, edukácia, preskúmanie a vyjadrenie emócií. Každá intervencia musí brať do úvahy individuálne potreby pacienta. Je dôležitou rolou celého odborného tímu presvedčiť pacientov o tom, že ich konanie má význam a vplyv na ich zdravie. Je potrebné, aby pacienti vedeli, že ich činy vedú k zmenám. Neexistuje jednotná liečba pre všetkých pacientov, je však dobré liečbu zjednodušiť čo najviac je to možné, poskytnúť pacientom monitorovanie, dlhodobú, adekvátnu supervíziu a zachovať akceptujúci a neodsudzujúci postoj. Dobrá komunikácia a spolupráca s pacientom je kľúčová, a to nie len pre lekára ale pre každého člena multidisciplinárneho tímu. Liečebný plán by mal byť vytvorený v spolupráci medzi pacientom a lekárom, ktorý sa zároveň musí uistiť, že pacient rozumie dôležitosti konkrétnej terapie.

Pre zlepšenie adherencie k liečbe je potrebné najmä priznanie si, že úplná adherencia k liečbe je nemožná a akceptovať, že non-adherencia je normálnym správaním. Lekár by mal podporovať pacientovu otvorenosť svojim neodsudzujúcim postojom, zároveň sa snažiť o zjednodušenie liečby a poskytnutie individualizovanej a špecifickej edukácie o liečbe a jej dôležitosti. Prostredníctvom efektívnej komunikácie by mal lekár určiť bariéry, zabraňujúce pacientovi v dodržiavaní liečby a pomôcť mu v ich prekonávaní, konkrétne akceptáciou kompromisov a spoločným plánom liečby, ktorý bude vytvorený priamo pre pacienta a bude v zhode s jeho životným štýlom. Lekár by vo svojom prístupe k pacientom nemal zabúdať na povzbudenie pacienta a ocenenie jeho snahy.
Fyzioterapia je zložkou liečby, u ktorej je napriek jej veľkému významu a nevyhnutnosti pre zachovanie zdravia zistená najnižšia adherencia. Lekári by mali vo väčšej miere využívať edukatívny prístup a logické odôvodnenie pre zdôraznenie dôležitosti fyzickej liečby. Pacienti s nižšou adherenciou by mohli tiež profitovať zo skupinových stretnutí, kde by mali možnosť sa stretnúť s pacientmi, ktorí zápasia s rovnakými problémami. Táto možnosť však u CF nepripadá v úvahu, nakoľko pacientom nie je pre nebezpečenstvo prenosu infekcií odporúčané sa medzi sebou stýkať. Inou alternatívou je časový manažment, ktorého zlepšenie môže pacientom pomôcť nájsť si čas na vykonávanie terapie, ktorú by dokázali lepšie začleniť do svojho denného programu. Podporiť vykonávanie liečby v domácom prostredí môže tiež zlepšenie sociálnej opory a nájdenie adekvátnych zdrojov pre pacienta. Sebamonitorovanie symptómov a interpretácia ich významu v komunikácii s multidisciplinárnym tímom odborníkov je ďalším navrhovaným spôsobom na zlepšenie adherencie. Sebamonitorovanie pomocou respiračných testov, merania hmotnosti a množstva spúta môžu byť pre pacienta povzbudením a spätnou väzbou o účinnosti liečby a starostlivosti o seba a niekedy tiež indikátorom potreby zvýšenia intenzity liečby.

Niektorí výskumní sú toho názoru, že neexistujú spoľahlivé kritériá predikujúce úroveň adherencie. Odporúčajú preto vytvárať plán liečby na základe individuálnych požiadaviek, možností a schopností jednotlivých pacientov, pričom by bol braný do úvahy životný štýl a potreby každého z nich. Očakávať absolútne dodržiavanie liečby je značne nerealistické, nakoľko pacient s CF sa snaží udržať rovnováhu medzi svojimi potrebami a časovo náročnými liečebnými postupmi. Nápomocné je, ak pacient a ošetrujúci lekár zdieľajú rovnaké vnímanie liečby a jej prínosov a zároveň je pacientovi ponúknutá možnosť voľby terapie, ktorú by preferoval. Presvedčenia o liečbe sú významným determinantom adherencie, pacient potrebuje byť v prvom rade presvedčený o účinnosti terapie a o tom, že benefity liečby prevážia investovanú snahu a čas. Zároveň je dôležité, aby doktori pravidelne zisťovali bariéry, ktoré pacientovi bránia vo vykonávaní liečby a snažili sa ich modifikovať. Napriek tomu, že je lekárom už dlhšie odporúčané zisťovanie adherencie ich pacientov pri každej rutinnej zdravotnej prehliadke, stále u nich pretrváva spoliehanie sa na svoj odhad a pacientovu sebavýpoveď.