Aktivity Priateľov slaných detí v roku 2011

Kategória: Priatelia slaných detí | 0

V roku 2011 pokračovalo naše občianske združenie v pravidelných aktivitách, ktorými sú benefičný koncert a sociálne poradenstvo. Najväčší pokrok sme zaznamenali v rozvoji našej webovej stránky, ktorá výrazne zvýšila povedomie o diagnóze cystická fibróza.

25. marca 2011 sme sa zúčastnili celoslovenského stretnutia zástupcov pacientskych organizácií v Piešťanoch, kde sme mohli čerpať zo skúseností iných pacientskych organizácií aj získať nové kontakty. Jednou zo sprievodných akcií konferencie bol prieskum zameraný na zisťovanie aktuálnej situácie v pacientskych združeniach na Slovensku. Iniciátorom a realizátorom prieskumu bolo združenie Slovenský pacient.

23. októbra 2011 sme organizovali benefičný koncert Slané mosty pod záštitou charizmatickej Andy Timkovej. Koncert sa konal Dome kultúry Liptovský Mikuláš. Divákov večerom sprevádzali Danka Strculová a Matej „SAJFA“ Cifra.Tento rok nás umelecky podporili Martin Harich, Peter Šesták, Katka Koščová, Nela Pocisková, Marcel Palonder a ako každý rok aj žiaci ZUŠ J. L. Bellu.Všetci účinkujúci vystúpili bez nároku na honorár.

201110310752_slanemosty2011_1

Aktívne sme sa zapájali do pripomienkových konaní ako jeden z členov Rady vlády SR pre osoby so zdravotným postihnutím sekcia chronických ochorení. Pravidelne sme pripomienkovali zákony týkajúce našej diagnózy, života našich pacientov.

Sociálne poradenstvo pre pacientov s cystickou fibrózou a ich rodiny má svoje osobitné postavenie v rámci mnohých činnosti v našom združení. Popri zverejňovaní aktuálnych informácii so sociálnou problematikou prostredníctvom webstránky, sme sa počas celého roku snažili rodinám v rámci celého Slovenska poskytnúť pomoc formou individuálnej sociálnej práce. Naša sociálna pracovníčka bola v kontakte s pacientmi a ich rodinami, najčastejšími riešenými problémami boli výnimky zdravotných poisťovní pre preplatenie liekov alebo zdravotníckych pomôcok, pomoc pri podaní žiadosti o kompenzácie zvýšených výdavkov, integrácia pacientov v škole alebo v práci, informácie o možnostiach opatrovateľstva. Naša pracovníčka bola často v priamom kontakte s inštitúciami, ktoré dané záležitosti riešia (zdravotné poisťovne, úrady sociálnych vecí, Sociálna poisťovňa). Poradenstvo sme poskytli 25 klientom.

201206181546_ruky

V roku 2011 sme na webe slanedeti.sk zverejnili celkovo 16 článkov, z toho 5 odborných, 8 informačných a 3 populárno náučné. Návštevnosť sa za rok 2011 zvýšila o 30%. V júni bol vytvorený a následne k webstránke pridružený kanál na youtube pre zdieľanie videí s tematikou cystická fibróza. Kanál obsahuje záznamy benefičných koncertov organizovaných združením Priatelia slaných detí, videá vzťahujúce sa k článkom uverejneným na webstránke a informatívne videá o cystickej fibróze. Webstránka prešla koncom roka celkovou obnovou, vrátania spustenia stránky na sociálnej sieti facebook.com/slanedeti.

V roku 2011 sme získali 5112,80 Eur z asignácii 2% z daní. Z týchto prostriedkov sme poskytli finančnú pomoc 23 pacientom s cystickou fibrózou, resp. ich rodinám v celkovej čiastke 3606,76 Eur (nákup prenosného inhalátora e-flow, prímorský pobyt pre CF dieťa, spolufinancovanie doplatkov za lieky v lekárni, nákup membrán a iných náhradných súčiastok do inhalátorov).