Priatelia slaných detí je občianske združenie, ktoré vzniklo v roku 2005, jeho hlavným cieľom je pomoc ľuďom s ochorením cystická fibróza (CF). Cystická fibróza je zriedkavé, dedičné a nevyliečiteľné ochorenie. Vyznačuje sa poruchou metabolizmu chloridov v organizme, čo má závažné mnohostranné dôsledky. Jedným zo znakov ochorenia je aj veľmi slaný pot, z čoho plynie aj pomenovanie “slané deti“.

Liečba je veľmi nákladná a namáhavá aj po psychickej stránke, nielen pre pacienta, ale pre celú rodinu.

Naše združenie sa snaží tieto negatívne dopady zmierňovať. Poskytuje svoju pomoc všetkým ľuďom s cystickou fibrózou a ich rodinám, ktorí nás o ňu požiadajú. Naša pomoc je materiálneho, finančného charakteru, má formu telefonických konzultácii a osobných stretnutí, informovania prostredníctvom webstránky.

Od svojho vzniku organizujeme benefičný koncert Slané mosty, ktorého výťažok je určený výhradne pre slané deti. Finančné prostriedky získavame aj z asignácií 2% a od sponzorov. Za účelom informovania pacientov, odbornej aj širokej verejnosti prevádzkujeme webstránku www.slanedeti.sk a k nej pridružené internetové informačné služby – uživateľské fórum, kanál na youtube, stránku na facebooku a twitteri.

Širokú verejnosť informujeme tiež prostredníctvom propagačných materiálov, trhovísk neziskových organizácií.

Snažíme sa aktívne komunikovať s úradmi, ministerstvami, zdravotnými poisťovňami. Spolupracujeme s centrami cystickej fibrózy, s lekármi, rehabilitačnými pracovníkmi ako aj s ďalšími odborníkmi, ktorí sa venujú tejto problematike. Sme v kontakte s pacientskými združeniami v SR aj v zahraničí. V roku 2012 sme sa stali členom Aliancie zriedkavých chorôb.

Pôsobnosť združenia je celá SR. Združenie riadi trojčlenná správna rada. Pri našej práci nám pomáha viacero dobrovoľníkov.

Nebudujeme členskú základňu, ale vítame všetkých, čo majú záujem dobrovoľne sa zapojiť do našich aktivít.

 

About

Friends of Salty Children is non-profit organization founded in 2005 based in Slovakia. Our goal is to help people suffering from cystic fibrosis (CF). Cystic fibrosis is rare, genetic, untreatable disease. It is associated with impaired chloride metabolism with serious consequences in the organism. One sign of the disease is excessively salty sweat and that is where “salty children“ term is derived from.

Treatment is costly and demanding for both patients and their families and brings psychological burden as well. Our organization aims to relieve these disease consequences. We provide help to all CF patients in Slovakia who asks for. Means of our help are financial, material, consultancy and meetings, providing information by our website. Since our foundation we organize annual charity concert “Slane Mosty“ (“Salty Bridges“). The funds raised by the concert are donated to the patients. We also raise funds from sponsors and tax assignation. We run website www.slanedeti.sk that provides information on CF to the patients, health care professionals and general public. The website is associated with some additional information services such as users forum, youtube channel, facebook and twitter pages. We also provide information to public by information leaflets and direct contact at non-profit fairs.

We communicate and advocate patients at meetings with relevant parties such as state authorities, health insurers. We cooperate with hospital CF centers, physicians, physiotherapists and other health care professionals involved. We maintain contacts with other patient organizations in Slovakia and abroad. Since 2012 we are member of Slovak Rare Disease Alliance.

Our scope covers all territory of Slovakia. The organization is managed by three member administrative council. We have also some volunteers who help us with our activities. We do not build a membership base but we welcome everyone who wish to help us by volunteering.