Priatelia slaných detí je občianske združenie, ktoré vzniklo v roku 2005. Jeho hlavným cieľom je pomoc ľuďom s ochorením cystická fibróza (CF). Cystická fibróza je zriedkavé, dedičné a nevyliečiteľné ochorenie. Vyznačuje sa poruchou metabolizmu chloridov v organizme, čo má závažné mnohostranné dôsledky. Jedným zo znakov ochorenia je aj veľmi slaný pot, z čoho plynie aj pomenovanie slané deti.
Liečba je veľmi nákladná a namáhavá aj po psychickej stránke, nielen pre pacienta, ale pre celú rodinu.
Naše združenie sa snaží tieto negatívne dopady zmierňovať. Poskytuje svoju pomoc všetkým ľuďom s cystickou fibrózou a ich rodinám, ktorí nás o ňu požiadajú. Naša pomoc je finančného charakteru a informovania prostredníctvom webstránky.
Od svojho vzniku organizujeme benefičný koncert Slané mosty, ktorého výťažok je určený výhradne pre slané deti. Finančné prostriedky získavame aj z asignácií 2% a od sponzorov. Za účelom informovania pacientov, odbornej aj širokej verejnosti prevádzkujeme webstránku www.slanedeti.sk a k nej pridružené internetové informačné služby – kanál na youtub a stránku na facebooku.
Širokú verejnosť informujeme tiež prostredníctvom propagačných materiálov, trhovísk neziskových organizácií.
Snažíme sa aktívne komunikovať s úradmi, ministerstvami, zdravotnými poisťovňami. Spolupracujeme s centrami cystickej fibrózy, s lekármi, rehabilitačnými pracovníkmi ako aj s ďalšími odborníkmi, ktorí sa venujú tejto problematike. Sme v kontakte s pacientskými združeniami v SR aj v zahraničí. V roku 2012 sme sa stali členom Aliancie zriedkavých chorôb.
Pôsobnosť združenia je celá SR. Združenie riadi správna rada. Pri našej práci nám pomáha viacero dobrovoľníkov. Nebudujeme členskú základňu, ale vítame všetkých, čo majú záujem dobrovoľne sa zapojiť do našich aktivít.
