Ja a cystická fibróza

Kategória: Život s cystickou fibrózou | 0

Je štvrtok poobede a do nemocničnej izby krásne svieti februárové slnko. Práve som sa narodila… kukám na nepoznaný svet a všetkému novému sa čudujem ako krásne zdravé dieťa.
Dni pribúdajú, je mi tu fakt dobre, mám okolo seba celkom fajn ľudí, ale … začínajú príliš skoro moje zdravotné ťažkosti. Stále viac a viac ma bolí bruško, mám úplne nanič stolicu a keď ma bozkáva moja maminka, vidím, že je trošku neistá. Cíti príliš slanú chuť na perách. Je to z môjho potu…

A nastal akýsi kolotoč… Už mám dva rôčky a moji obaja rodičia so mnou behajú od doktora k doktorovi. A tí majú podozrenie na nejakú chorobu no stále presne nevedia, čo mi v skutočnosti je. Urobili mi testy, ktoré sa nazývajú chloridy – aký slaný pot mám. Výsledky ukázali veľmi vysoké hodnoty – čo znamená prvé vážne podozrenie na chorobu cystická fibróza. Lekári z Liptovského Mikuláša ma spolu s mojimi rodičmi poslali za odborníkmi do Bratislavy. Po dlhšom rozhovore s jedným lekárom na CF moji rodičia vyšli z ordinácie s myšlienkou že je to detská choroba a že sa vôbec nedožijem dospelého veku. Viem, že boli vystrašení a hrozne smutní. Tušila som, že sa stalo niečo veľmi zlé a vtedy som sa im snažila spôsobovať len radosť spolu s mojím malým bračekom, ktorý sa práve narodil. No namiesto toho aby si s nami užívali spoločné chvíle, sa len trápili nad tým, čo im bolo povedané. Keďže je cystická fibróza genetická choroba, choroba ktorá sa nemôže získať počas života, urobili potné testy- chloridy aj môjmu bračekovi. Vyšli tak isto vysoké. Moji obaja rodičia žili v tom že majú deti, ktoré trpia smrteľnou chorobou a neostáva im veľa času. Po nejakom čase sa ukázalo že lekári urobili chybu a brat je našťastie úplne zdravé dieťa.

Odborníci v Bratislave spomenuli že sú nejaké inhalačné prostriedky a lieky, ktoré pomáhajú zlepšiť život takto chorým ľudom. No nič bližšie sa moji rodičia nedozvedeli. Mamina sa dlho trápila a nakoniec si s ocinom povedali, že urobia všetko pre to, aby som prežila plnohodnotný a ničím neobmedzovaný život. Zobrali ma ako malé štvorročné dieťa do Prahy za špecialistkou na cystickú fibrózu. Pamätám si na tú paní doktorku. Bola milá a cítila som, že mi pomôže. Poradila nám mnoho cvičení, rehabilitácie, inhalácie, prostriedky a pomôcky, ktorými sa dá pomôcť deťom ako som ja. Ukázala nám aj dospelých pacientov s CF a tým sa úplne zmenil postoj mojich rodičov k tejto chorobe. Začali sme celá rodina bojovať. A nebolo to vždy ľahké. Bolo aj množstvo hádok, obmedzení a najmä dlhé hodiny cvičenia a rehabilitácie. Dennodenne som sa musela odhlieňovať, aby som mohla vôbec dýchať, cvičiť fyzické cviky, aby som vládala ako ostatné deti. Roky plynuli a ja som sa držala stále na dobrej zdravotnej úrovni. Boli ale aj týždne kedy som v noci nemohla ani na chvíľu zaspať kvôli neutíchajúcemu kašľu. Vtedy som musela dostávať ťažké lieky priamo do žily a ležať v nemocnici. K tejto chorobe patria tak isto problémy s trávením, pretože všetky orgány sa postupne zahlieňujú.

Začala som chodiť do prvej triedy s úplne normálnymi deťmi. Všetko som celkom dobre zvládala, najmä učenie. To bolo v pohode – na to cystická fibróza nemá žiaden vplyv. Horšie to bolo s časom. Nový denný režim, vždy som musela oveľa skôr vstávať, aby som stihla prísť na čas do školy a myslím, že málokedy som mala čas len tak nič nerobiť. Keď som nerehabilitovala, tak som písala úlohy, alebo lyžovala, alebo sme s bratom bicyklovali. Stále sme niečo robili a mamina mi vysvetľovala, že budem stále môcť robiť to, čo mám rada, len ak sa nebudem ľutovať. A ja som jej uverila…

Ako prváčka som začala mať problémy s nosovými dutinami, lebo tie sa tak isto zahlieňujú. Ukázalo sa že musím ísť na ťažkú operáciu polypov v nosových dutinách. Do roka po operácii sa mi objavili opäť a operáciu som absolvovala druhý krát. Po čase sa objavili znova ale na ďalšiu operáciu som už nešla. Bola to nesmierne veľká záťaž na môj detský organizmus. Dohodli sme sa, že urobíme všetko pre to, aby som už na operáciu nemusela ísť a začali sme hľadať iné cesty. Až teraz si uvedomujem, že to bolo často zábavné… Bublinkovanie do vody, fúkanie do papierikov, vrtuliek, bublifukov…

Časom som sa začala venovať hre na flautu a saxofón. Už od útleho detstva som sa venovala športu a dýchaniam rôzneho typu, ktoré mi pomáhali zlepšovať môj zdravotný stav. Chorobu cystická fibróza beriem od začiatku ako jednu veľkú životnú skúšku a výzvu. Vediem s ňou už sedemnásťročný úspešný boj. Zvládam to najmä vďaka mojej skvelej mamine, chápavej rodine, úžasným priateľom a všetkým blízkym ľuďom, ktorých okolo seba mám. Dúfam že prežijem celý život aspoň tak ako doteraz aj keď je to neustála práca a boj o vlastný dych a život.