Mesiac jún 2014

Prelom v liečbe f508del

kalydeco_vx809

Spoločnosť Vertex Pharmaceuticals zverejnila 24.júna výsledky tretej fázy klinických štúdii kombinovanej terapie ivacaftoru (Kalydeco) a lumacaftoru (VX-809) u pacientov s dvomi kópiami najčastejšej CF mutácie – F508del. Výsledky preukázali štatisticky významné zlepšenia pľúcnych funkcií a ďalších sledovaných parametrov. Priemerné relatívne…

Vzdelávanie detí so zriedkavou chorobou

metodika vzdelavania

Rodičom detí so zriedkavou chorobou, pedagógom a poradenským pracovníkom je určená publikácia, ktorá vyšla v Českej republike – Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním. Publikácia je nepredajná, vydaná v roku 2012 a jej autormi sú Ján Michalík s kolektívom…