V roku 2012 pokračovalo naše občianske združenie v aktivitách pomoci slaným deťom aj dospelým: sociálne poradenstvo, účasť na konferenciách, projekt Nakresli anjela, rozvoj webu, individuálna finančná a materiálna pomoc rodinám.
Sociálne poradenstvo sme poskytovali len v mesiacoch január a február, nakoľko sa skončila naša spolupráca s p. Hlaváčovou.
29.2.2012 sa konala historicky prvá slovenská konferencia o zriedkavých chorobách, na ktorej sme sa zúčastnili. Tento deň bol zároveň vyhlásený za deň zriedkavých chorôb. Odhaduje sa, že v európskej únii žije 27-36 miliónov ľudí s týmito diagnózami. Tieto choroby postihnú počas života 6-8% populácie v európskej únii.
30.a 31.3.2012 sme sa aktívne zúčastnili II. celoslovenskej konferencie pacientských organizácií v Piešťanoch. Naše občianske združenie malo možnosť prezentácie formou posteru. Téma konferencie pre tento rok bola Podoba a funkcia pacientskych organizácií v slovenskom zdravotníctve. Asi najviac skloňovanou témou bola kategorizácia liekov, ktorej sa venovali viacerí prednášajúci. Ďalšími témami bola edukácia pacientov, platby za zdravotnú starostlivosť, schvaľovanie liečby pacientom v zdravotnej poisťovni, advokácia pacientov.
Naše občianske združenie sa v roku 2012 stalo členom Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb, ktorá združuje 12 pacientských organizácii. Vo februári sa konalo prvé stretnutie, kde sme si volili orgány aliancie.
V apríli 2012 sme vyhlásili súťaž: Nakresli anjela a získaj membránu do eFlow rapid. Zúčastniť sa mohli deti od 6 do 15 rokov. Podmienkou získania membrány bolo nakreslenie obrázku s motívom anjela vo formáte A4. Ocenili sme celkovo 5 detí, ktoré získali membrány v celkovej sume 369,60 Eur.
Pokračovali sme aktívne s rozvojom našej web stránky slanedeti.sk. Zverejnili sme celkovo 35 populárnych aj odborných článkov.
V roku 2012 sme získali 3300,62 Eur z asignácii 2% z daní a podarilo sa nám získať finačný dar v hodnote 400 Eur od firmy GSK.
Z týchto prostriedkov sme poskytli finančnú pomoc 20 pacientom s cystickou fibrózou (ozdravné a rehabilitačné pobyty spolufinancovanie doplatkov za lieky v lekárni, nákup membrán a iných náhradných súčiastok do inhalátorov), prispeli sme na Pulzný oximeter do Univerzitnej nemocnice v Bratislave-Ružinove a rozdali sme membrány do inhalátora e-flow rapid 5 deťom zo súťaže Nakresli anjela. Celkovo sme rozdelili 3667,72 Eur.
Príjmy a výdavky v roku 2012
Príjmy
Dary a príspevky: 400,00 €
Kreditný úrok na BU: 0,69 €
Iný príjem: 363,00 €
Prijaté 2% z daní: 3 300,62 €
Príjmy spolu: 4 064,31 €
Výdavky
Prevádzková réžia: 936,58 €
Poplatky na BU: 65,00 €
Daň z úrokov: 0,07 €
Finančné pomoci: 3 667,72 €
Výdavky spolu: 4 669,37 €