Rodičom detí so zriedkavou chorobou, pedagógom a poradenským pracovníkom je určená publikácia, ktorá vyšla v Českej republike – Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním. Publikácia je nepredajná, vydaná v roku 2012 a jej autormi sú Ján Michalík s kolektívom autorov.
Obsahom je definovanie špeciálnych potrieb detí pri vzdelávaní, integrácia pacienta so zriedkavou chorobou, špecifická komunikácia medzi učiteľom a žiakom, učiteľom a rodičmi ale aj komunikáciu učiteľa so spolužiakmi, kazuistika. Publikácia obsahuje niekoľko vytypovaných zriedkavých ochorení v rámci jednotlivých kapitol, kde je uvedená charakteristika ochorenia, príznaky, diagnostika, spôsob vzdelávania. Keďže nie je možné jednotlivé diagnózy zovšeobecniť a každá môže iným spôsobom “limitovať” dieťa, každá kapitola má vlastnú štruktúru. Po všeobecných kapitolách je hneď prvá venovaná cystickej fibróze.