občianske združenie, ktoré vzniklo na jar 2005. Zmyslom a náplňou je pomoc deťom a mladým ľuďom s diagnózou cystická fibróza a ich rodinám.

2 percentá z vašich daní

Minulý rok šli peniaze na finančnú a materiálnu pomoc do rodín, kde je naša pomoc priama a adresná. Ľudí s cystickou fibrózou nie je v SR veľa a liečba je nákladná. Ich veľká časť zostáva priamo na rodinách a my sa snažíme svojou pomocou tieto dopady znížiť.

Nájdete nás na facebooku

Sme na facebooku. Pripojte sa k našim fanúšikom. Všetky najnovšie články, videá a komentáre nájdete na facebooku.

Diskutujte na fóre

Pripojte sa k diskutujúcim na fóre slaných detí. Podeľte sa s problémami, starosťami aj dobrými radami.

Antibiotiká pri cystickej fibróze: Štúdia prináša nové otázky

Desaťročie prebiehajúca štúdia na University of Michigen zistila, že pri liečbe cystickej fibrózy nemusí byť súčasný štandard agresívnej antibiotickej liečby najlepším riešením.

| Autor: Gallagher | Vyšlo 08. 05. 2012 | 67 prečítaní | Tlač

Kde získať informácie o liekoch

Internet a elektronické databázy stále viac približujú pacientom informácie o liekoch. Pacienti sa tak postupne v prístupe k informáciám približujú k možnostiam, ktoré majú odborníci v zdravotníctve. Potenciál týchto informácií si často ani neuvedomujú.Tento článok vysvetľuje charakter štandardizovaných dokumentov, v ktorých sú uchovávané a podávané informácie o liekoch. V druhej časti sú uvedené dôležité informačné zdroje o liekoch na internete.

| Autor: Gallagher | Vyšlo 24. 04. 2012 | 122 prečítaní | Tlač

Cystická fibróza a cestovanie 4: Kam ísť a kam nie

V štvrtej časti sa bližšie pozrieme na úskalia cestovania do jednotlivých destinácií, poistenie a skladovanie niektorých liekov.

| Autor: Kika | Vyšlo 15. 04. 2012 | 120 prečítaní | Tlač

II. celoslovenská konferencia pacientskych organizácií - Kategorizácia

Posledný marcový víkend (30.-31.3.2012) sa konala v Piešťanoch II. celoslovenská konferencia pacientskych organizácií. Téma konferencie pre tento rok bola Podoba a funkcia pacientskych organizácií v slovenskom zdravotníctve.

| Autor: Kika | Vyšlo 11. 04. 2012 | 121 prečítaní | Tlač

Agentúry domácej ošetrovateľskej starostlivosti - ADOS

Agentúry domácej ošetrovateľskej starostlivosti (ADOS) sú vo svete samozrejmosťou. Na Slovensku aj napriek tomu, že vznikli už v roku 1995 sa stále dostatočne nevyužívajú v takej miere, v akej by to bolo potrebné. Dôvodom je neexistujúca celospoločenská informačná stratégia a nedostatočná finančná podpora zo strany štátu.

| Autor: Saša | Vyšlo 03. 04. 2012 | 156 prečítaní | Tlač

Prvá slovenská konferencia o zriedkavých chorobách

Dňa 29. februára 2012 sa konala Prvá slovenská konferencia o zriedkavých chorobách. Tento deň bol zároveň vyhlásený za deň zriedkavých chorôb. Odhaduje sa, že v európskej únii žije 27-36 miliónov ľudí s týmito diagnózami. Tieto choroby postihnú počas života 6-8% populácie v európskej únii.

| Autor: Kika | Vyšlo 06. 03. 2012 | 168 prečítaní | Tlač